Slapen doen we allemaal en moe zijn we ook weleens. Maar wat als je een stoornis hebt waardoor je altijd vermoeid bent en op de vreemdste plekken in slaap valt? Over de chronische stoornis narcolepsie heb je weinig controle en het kan je leven flink beperken.

Ongeveer 7.000 mensen in Nederland hebben narcolepsie, hiervan weten maar 1.000 mensen dat zij het hebben. Narcolepsie is een neurologische aandoening die slaapaanvallen veroorzaakt waartegen je je niet kunt verzetten en het ontregelt je slaapritme. De meeste mensen met narcolepsie zijn overdag erg slaperig en hebben ’s nachts een hele ‘verbrokkelde’ slaap. Dit betekent echter niet dat de vermoeidheid komt door een avondje stappen waardoor je de volgende dag achter je bureau in slaap dommelt, bij mensen met narcolepsie is er meer aan de hand.

Gradaties

Narcolepsie wordt veroorzaakt door een tekort aan cellen in de hersenen, waardoor het stofje hypocretine niet meer wordt aangemaakt. Zonder hypocretine zijn je lichaam en je slaapritme ontregeld, waardoor mensen met narcolepsie bij te weinig prikkels in slaap vallen. "Het is alsof de dirigent van de slaap in de hersenen stuk is", vertelt arts-somnoloog dr. Sebastiaan Overeem van het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe. "De gradaties in narcolepsie wisselen erg. Sommigen kunnen met een dutje overdag redelijk functioneren, anderen vallen - ondanks medicatie - overdag meerdere keren in slaap. Dit gaat niet abrupt; mensen voelen het wel aankomen, maar ze kunnen de slaap niet tegenhouden." De chronische aandoening ontwikkelt zich meestal tussen de 12 en 25 jaar. "Ergens in die periode verandert er iets in de cellen. Waarom dat is, weten we niet met zekerheid. Doordat er nog weinig over narcolepsie bekend is bij mensen, duurt het soms jaren voor ze een diagnose krijgen. Daarom adviseren we mensen die zich hierin herkennen om langs te gaan bij een expertisecentrum."

Ervaringsdeskundige

De 25-jarige Sandra Pipping werd op haar eenentwintigste gediagnosticeerd met narcolepsie. Door eentonige bezigheden die voor weinig prikkels zorgen - zoals lezen, in de bus zitten of luisteren - valt Sandra snel in slaap. Op de middelbare school was ze vrijwel altijd moe en kon ze makkelijk dutjes doen. Toen Sandra begon aan haar studie, veranderde de vermoeidheid in ongewild in slaap vallen. "Tijdens lessen viel ik weg en wist dan als ik wakker werd even niet waar ik was." Ze ging op zoek naar antwoorden. "Toen na een tijd de diagnose narcolepsie werd gesteld, was ik opgelucht. Ik kon eindelijk een naam geven aan iets wat er al die tijd al was." Iedereen in haar omgeving weet dat Sandra narcolepsie heeft. Als ze nieuwe mensen leert kennen, komt het onderwerp vaak snel aan de orde. Ook om te voorkomen dat mensen denken dat ze lui of ongeïnteresseerd is, mocht ze in slaap vallen. Gelukkig reageren mensen er over het algemeen goed op. "Er zijn ook wel vervelende momenten. Soms maken mensen die het niet weten negatieve opmerkingen als ik ergens in slaap ben gevallen. Maar daar probeer ik me gewoon niets van aan te trekken.''

Slapen op het werk

Ondertussen is Sandra afgestudeerd en probeert ze een zo normaal mogelijk leven te leiden. Ze past zich aan waar nodig. "Overdag doe ik vaste dutjes, dit heb ik afgesproken met mijn neuroloog. Op kantoor staat een loveseat, "daar ga ik na de lunch altijd even tien minuten liggen. Vaak ben ik na de lunch best wel wakker, maar toch ga ik dan even liggen. Ik weet namelijk dat als ik dit niet doe, ik een uur later alsnog half zit te slapen achter de computer. Door dit op vaste tijden te doen, ben ik de slaapaanvallen voor. Tijdens de dutjes slaapt Sandra diep en heeft ze veel dromen. Ze wordt vaak nog vermoeider wakker en weet soms niet waar ze is.

Weinig energie

''Niemand heeft natuurlijk onbeperkte energie, maar omdat ik standaard minder energie heb, moet ik daar vaker keuzes in maken. Soms baal ik er dan wel van dat ik narcolepsie heb en dan is het wel een belemmering. Maar over het algemeen heb ik een goede balans gevonden tussen het doen van leuke dingen zoals feesten, werk en het nemen van rust. Het scheelt ook wel dat ik mijn blog Lieverluidanmoe.com als uitlaatklep heb. Dit helpt me echt om de boel zo nu en dan te relativeren. Hierdoor staat ook mijn omgeving heel begripvol tegenover mijn narcolepsie. Dat maakt het voor mij een stuk gemakkelijker om mee te dealen."

Volg je Women's Health al op Facebook en Instagram?