Endo what? Wanneer het endometrium – slijmvlies – dat in de baarmoederholte zit, buiten de baarmoeder komt, spreken we over endometriose, van eerstegraads tot vierdegraads – afhankelijk van hoe ernstig het is. Dit zorgt voor klachten: bijvoorbeeld als de endometriose gaat kleven aan de darmen kunnen darmproblemen en pijn bij de ontlasting ontstaan. Of wanneer endometriose aan de eierstokken gaat kleven kunnen vruchtbaarheidsproblemen ontstaan.
Wat is endometriose?
Dagelijks kampen er in Nederland meer vrouwen met endometriose dan dat er diabetespatiënten zijn. De schatting is dat één op de tien vrouw een vorm van endometriose heeft, maar dat aantal ligt waarschijnlijk hoger, namelijk één op de zeven.
Een oproep aan onze ziekenhuizen, onderzoekers en artsen – door Dina-Perla Portnaar.
Als jong meisje was er een moment dat ik om de huisarts smeekte. Die keer lukte het wonderbaarlijk genoeg. Hij drukte wat op mijn buik, terwijl ik hem uitlegde dat iedere ongesteldheid aanvoelde als een bevalling en dat ik mij zorgen maakte. Ook legde ik hem uit dat mijn buik regelmatig flinke stompen kreeg. Hij wist dat mijn thuis allerminst ‘normaal’ was, maar ja. Maria Genova’s boek Het Duivelskind komt in de buurt van mijn geschiedenis - het seksuele aspect daargelaten.
Tegen mijn moeder zei de arts dat ik aan de pil moest ‘om het rustig te houden’. Als ultraorthodox meisje mocht ik dat niet. Bovendien had zij toen waanbeelden in de trend van: pil staat gelijk aan seks en dat staat gelijk aan prostitutie. Ik voel aan dat als er gedurende de eerste achttien jaar, op vele fronten was ingegrepen in plaats van weggekeken, ik vandaag de dag vermoedelijk niet biologisch kinderloos zou zijn.
Instinctief wist ik dat er iets niet klopte, zeker nadat ik in 2007 acuut op de operatietafel kwam te liggen, omdat een cyste, ongeveer zo groot als een ei, op springen stond. De tweede operatie in 2013 onderging ik omdat ik geen kinderen kreeg. Van binnen werd ik door vierdegraads endometriose aangetast.
Lange termijngeheugen en interne kompas
Jarenlang zette ik IVF door, tot ik niet meer kon. Door IVF ben ik voor mijn gevoel veel kwijtgeraakt, zelfs tijdens een paar maanden mijn lange termijngeheugen en interne kompas. Tegelijkertijd heb ik er, hoe gek het ook klinkt, juist veel voor teruggekregen.
Tot de dag van vandaag hebben mensen totaal geen weet van de implicaties van dit soort existentiële levensgeschiedenissen. Biologisch geen moeder worden, is voor mij de grootste hartzeer. Dat heeft niets met ouderschap te maken, maar gaat veel dieper: betekenisgeving en vergankelijkheid.
Nu ben ik ‘aan de andere kant’ gekomen en begrijp dat schaamte onzinnige ruis is. Ik sta voor empathie en weiger te verbergen wat ik weet, temeer omdat dit soort onderwerpen nog altijd taboe zijn, maar niet in mijn beleving - volgens wat ik juist acht. Dit is wie ik ben wereld en dat is alles behalve standaard.
Oorzaken en noodzakelijke doorbraken
In Nederland hebben meer vrouwen endometriose dan dat er diabetespatiënten zijn. Ook al is het een vrouwenaandoening, het wordt tijd om de zaak serieus te nemen, niet alleen vanuit idealistisch oogpunt, maar ook vanuit sociaaleconomische belang. Daarom doe ik graag een oproep aan ziekenhuizen, onderzoekers en artsen: jullie zijn in staat om grondig onderzoek te doen naar de oorzaken.
Tot op heden wordt er internationaal slechts uitgelegd wat er bij endometriose in het lichaam gebeurt, of medici spreken vaag over mogelijke factoren. Zullen we een termijn van maximaal tien jaar aanhouden voor de noodzakelijke doorbraken? Het KRAS-gen en auto-immuniteit worden regelmatig in relatie gebracht tot de aandoening. Dan denk ik: wat als de oorzaak toch volledig nature en niet nurture is?
Zolang er geen manier is om zaken vast te stellen, kan ik in het kader van de biologische kinderloosheid, nooit voor mijzelf hardmaken dat die eerste achttien jaar doorslaggevend zijn. Feiten zijn feiten, alleen heb ik er in dit verband niks aan. Ik moet het doen met betekenis vinden in het spirituele en rust in het emotionele. Het was hard werken, maar het is gelukt. Ik laat los, ga door en focus mij op wat ik met de kennis, kunde en ervaring moet; wat in mijn macht ligt. Vandaar het Endometriose Platform met idealisme als basisingrediënt. Ik heb het nest, oftewel de familie, voor de feiten vergeven
Check ook: endometrioseplatform.nl
