Amper iets meekrijgen van de puberteit, in bed liggen terwijl je vriendinnen voor het eerst gaan feesten, misschien wel verliefd worden. Het overkwam Laury Ann. Op haar vijftiende ging het plots heel erg slecht met haar, maar wat er aan de hand was, wist ze niet.
“Toen ik 15 jaar was, werd ik ziek. Het begon met griepachtige verschijnselen en had wel wat weg van de ziekte van Pfeiffer. Daarom hoopten we ook dat het vanzelf wel over zou gaan. Maar ik bleef uitgeput en kon geen prikkels verdragen. Later kreeg ik steeds meer spier- en gewrichtspijnen, ontstonden er concentratie- en geheugenproblemen en sliep ik slecht. Ook werkte mijn immuunsysteem steeds minder goed waardoor ik snel last had van allerlei ontstekingen en kreeg ik vaak migraineaanvallen. Artsen wisten niet zo goed wat er met me aan de hand was. De eerste tijd werd er vooral gedacht aan ME/CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom), maar ook aan overtraind zijn omdat ik op hoog niveau sportte en zelfs een burn-out omdat ik altijd erg perfectionistisch was. Eigenlijk dus gewoon verzamelnamen omdat ze echt niet wisten wat ze ermee aan moesten. In de reguliere zorg waren er nooit behandelingen die mij hielpen. Na een verkeerde behandeling kwam ik zelfs in een rolstoel terecht en uiteindelijk ben ik het grootste deel van mijn pubertijd bedlegerig geweest. Elke dag van de week, de hele dag, spendeerde ik in een donkere kamer, afhankelijk van zorg.”
>> Dit zijn de symptomen van een beginnende burn-out
Van fit naar ziek
“Voor ik ziek werd, deed ik aan wielrennen op hoog niveau en wilde hier graag nog beter in worden en internationaal veel wedstrijden gaan rijden. Ook met school was ik heel gedreven, ik wilde graag rechten studeren. Dit is helaas niet gebeurd en ik zou door mijn klachten ook niet fulltime kunnen studeren. Mijn ambities en interesses zijn zeker veranderd omdat ik door mijn beperkingen me ging verdiepen in ander soort dingen. Ik zocht alles zelf uit qua voeding, beweging en gezondheid. Ik volgde veel thuiscursussen en haalde diploma’s voor (sport)voedingsdeskundige en doordat ik zoveel thuis zat was ik ook veel bezig met social media en fotografie. De gedachte en angst dat ik nooit meer de oude zou worden of nooit meer zou kunnen wielrennen gingen vaak door mijn hoofd. Maar op mijn ziekste dagen was ik eigenlijk alleen maar bezig met overleven. Hoe ik weer de dag door kon komen. De simpelste dingen als naar de wc gaan, een douche nemen of eten waren toen al ontzettend zwaar voor me. Ik kon het heel vaak niet alleen. Ik kon zelfs geen glas oppakken. Ik had overal hulp bij nodig en na die inspanning was ik helemaal gesloopt. Zelfs tv kijken was toen teveel door de prikkels.”
De diagnose
“Omdat er geen enkele behandeling aansloeg, zijn we verder gaan zoeken en zo bij een arts in Brussel terecht gekomen. Ik was inmiddels 22 jaar oud. Hij stelde de diagnose Lyme, na uitgebreid bloedonderzoek. En hij kwam met behandelingen die hielpen! Ik was zo opgelucht en blij. Ik ben toen een hele zware behandeling gestart met veel antibioticakuren maar later bleek wel dat het toch echt te laat was voor een volledig herstel. Ik werd voor een groot deel beter door deze behandelingen, maar toen het niet meer vooruit ging vertrok ik naar Duitsland voor een experimentele behandeling waarbij er koorts opgewekt werd zodat mijn lichaam tegen de borrelia bacterie (die Lyme veroorzaakt) kon vechten. Dit voelde als een soort laatste hoop en gelukkig sloeg deze behandeling ook goed aan.”
Een zieke fitgirl?
“Ik ben inmiddels 27 jaar en sinds vorig jaar ben ik mijn eigen bedrijfje begonnen waarbij ik vooral content maak en de social media bijhoud voor andere bedrijven. Door de ziekte van Lyme werd het lastig om fulltime te kunnen werken of studeren en toevallig kwamen er via mijn Instagram account leuke opdrachten op mijn pad waardoor ik me al snel inschreef bij de Kamer van Koophandel en nu af en toe leuke opdrachten heb. Dit bleek voor mij de beste manier om toch te kunnen werken, omdat ik mijn eigen tijd kan indelen en werk wanneer ik daar genoeg energie voor heb. Maar ik ben nog steeds ziek. Ook al zie je dat niet aan me. Het onzichtbaar zich ziek zijn vind ik echt een van de lastigste dingen! Doordat mensen vaak totaal niet aan mij zien hoe ik mij van binnen voel of niet begrijpen wat mentale gevolgen zijn van zo ziek zijn, ontstaat er ook veel onbegrip. Nu ik niet meer in een rolstoel zit en af en toe weer te vinden ben op feestjes of festivals denken mensen ook vaak dat het dan dus wel heel goed met mij moet gaan. Toch doe ik helaas nog heel vaak dat soort dingen op wilskracht omdat ik ook graag ’’normaal’’ wil zijn. Mensen snappen dan bijvoorbeeld niet waarom ik wel op een feestje was, maar een paar dagen later een afspraak af moet zeggen. Ze zien natuurlijk niet dat ik de dagen daarna in bed lig en kunnen het moeilijk bevatten. Net als met social media zien mensen je op je leukste momenten en ik krijg daar soms best wel eens vervelende opmerkingen over. Alles lijkt leuk en perfect en aan de ene kant doe ik daar zelf ook aan mee, ik hou van mooie plaatjes maken! Maar dat mensen dat niet snappen heb ik me soms ook heel persoonlijk aangetrokken en dan had ik het gevoel dat ik mezelf continu moest uitleggen. Gelukkig kan ik het wel steeds beter van me afzetten als mensen het niet begrijpen. Dat is hun eigen kortzichtigheid. En ik ben dan maar blij dat ze het zelf niet mee hoeven te maken!
Nog steeds een fitgirl
“Fitness en gezonde voeding (zo min mogelijk bewerkte producten, suikers, gluten en ook niet teveel dierlijke producten eten) zijn erg belangrijk geworden voor mijn herstel. Al snel nadat ik op begon te knappen ben ik begonnen met revalideren, omdat ik sporten al die jaren het meeste had gemist. Ik zocht een goede fysiotherapeut en ben aan de slag gegaan met de allerlichtste gewichtjes in de sportschool. Het voelde soms alsof ik niets aan het doen was. Ik was topsport gewend, heel fanatiek en moest telkens op de rem trappen om geen terugval te krijgen want dan kon ik weer weken niets. Dat was een lang proces met veel ups en downs, maar tegelijkertijd was ik zo blij en trots dat ik weer iets kon doen en dat ik het wel heb doorgezet en over de jaren heen kreeg ik een passie kreeg voor fitness, omdat ik wel steeds meer kon en ik merkte dat ik sterker werd. Dit was voor mij ook een manier om weer wat vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en wederom iets wat ik op eigen tempo kan doen.
Wat moeten mensen weten over lyme?
“Dat je bij een tekenbeet niet per se een rode kring eromheen hoeft te krijgen om Lyme te krijgen. Helaas wordt dit nog steeds zo uitgelegd door artsen, maar dat is allang achterhaald. Als mensen die een tekenbeet hebben gehad, preventief 6 weken een antibioticakuur krijgen dan zou de chronische vorm niet zo vaak meer voorkomen. Ook goed om te weten: niet alle symptomen zijn hetzelfde. Mijn advies: blijf doorzoeken en vraag een second opinion aan. Ik was toen ontzettend teleurgesteld dat ze in Nederland altijd verkeerde diagnoses hadden gesteld en ik niet op tijd ben behandeld. Als ik meteen wist dat ik Lyme had dan had mij dat een hoop ellende bespaard.”
>> De ziekte van Lyme is niet altijd te herkennen aan rode uitslag
Genieten van de kleine dingen
“Ik ben zo dankbaar dat ik hier sterker uit ben gekomen als persoon en door de slechte tijden heb ik meer leren genieten van hele kleine dingen. Heel cliché, maar wel waar. Dingen die voor de meesten normaal zijn, zoals autorijden en zelf boodschappen doen of naar een feestje kunnen, zie ik niet meer als vanzelfsprekend. Laatst heb ik weer een paar keer op de racefiets gezeten en ik had niet gedroomd dat dat ooit nog zou gebeuren! Ik ben superdankbaar dat ik bepaalde behandelingen heb kunnen krijgen, want dit is niet voor iedereen weggelegd. Omdat de behandelingen niet vergoed worden, zitten veel mensen in een situatie waarbij er geen hoop meer is op beterschap. Ik hoop dat het ooit gaat veranderen en dat er beter onderzoek wordt gedaan naar de ziekte.”
Laury Ann’s fit journey volgen? Check haar Instagram.
