“Mijn naam is Sun-Mi en ik heb het locked-in syndroom”

Love & Life


Deels zit ik gevangen in mijn binnenwereld, maar dat betekent niet dat ik niks kan, dom ben, zielig ben…

“Mijn naam is Sun-Mi, ik ben 34 jaar, en ik heb het locked-in syndroom. Praten kan ik helaas niet meer. Communiceren doe ik met een spraakcomputer. Lopen kan ik ook niet meer: ik heb een elektrische rolstoel die me voortstuwt. Deels zit ik gevangen in mijn binnenwereld (ziedaar de titel van mijn eerste boek, want: ja, ik schrijf gewoon boeken), maar het eigenaardige is, is dat ik ben als ieder ander persoon, alleen dan met beperkingen.
    
Mijn leven is afhankelijk. Stel, ik wil een dagje naar Amsterdam, dan moet ik daar een heleboel voor regelen. Van rolstoeltaxi’s die vaak hopeloos te laat zijn tot rolstoeltoegankelijke routes uitstippelen – heeft een gebouw een lift, is het drempelvrij, zijn er veel obstakels, is er eigenlijk genoeg manoeuvreerruimte, kan ik er überhaupt naar bínnen met mijn rolstoel?
   
Je moet overal rekening mee houden. Maar dat betekent niet dat ik niks kan, dom ben, zielig ben… Mensen denken en doen echt de vreemdste dingen. Ze praten over je waar je bij zit. Vragen aan een vriendin of ik misschien ook wat zou willen drinken, roepen dingen als: ‘Wat zielig, dat meisje, wat voor leven heb je dan?’ Ik ben in de dertig, voor de goede orde. Laatst zat ik in een rolstoeltaxi en hielp de chauffeur een oudere dame uit het busje. Eenmaal buiten zei-ie tegen de vrouw: ‘Zielig is dat meisje achterin hè, wat voor leven heb je dan nog?’ Ik dacht: oké, wacht maar meneer. Ik heb de hele weg stilgezeten en op het moment dat ik eruit moest, gaf ik hem mijn visitekaartje. De man werd rood en heeft nooit meer iets durven zeggen. Zo. Wat nou tegen me praten alsof ik een klein kind ben, wat nou in mijn wang knijpen, een aai over mijn bol geven, tegen me schreeuwen alsof ik doof ben. Ik hoor alles prima. Kracht haal ik uit mensen die oprecht zijn met me, uit liefde van familie en vrienden. 
    
Een gewone dag uit mijn leven? Die bestaat uit administratie doen, schrijven, lezingen voorbereiden of geven, boodschappen doen, met vrienden de hort op, therapie volgen, zorg ontvangen. Ik leef mijn leven en doe wat ik leuk vind, niet wat anderen willen – vroeger moest ik bijvoorbeeld naar een activiteitencentrum waar je dan gaat knutselen of computeren, no more. Je leven leven en doen wat je leuk vindt, dat wens ik iedereen toe. Volg je hart, je dromen, je eigen pad!
   
Nee, even hardlopen of een sportklasje zit er voor mij niet in, dus: ja, ik let erg op mijn voeding en ik probeer voldoende rust te pakken. Fit-zijn betekent voor mij uitgerust-zijn, lekker in je vel zitten, verzorgd zijn, gelukkig zijn. Dat fit-zijn synoniem is aan blond, slank, strak en bikiniwaardig (wat dat ook moge betekenen) is lariekoek. Aan dat ‘ideaalplaatje’ hoef je echt niet te voldoen. Wees blij met jezelf. Je hoeft niet te zijn als dat meisje op die poster, je hoeft niet graatmager te zijn, je hoeft jezelf niet vol te spuiten met botox. Nogmaals: wees blij met jezèlf.
   
Mijn grote droom was een boek schrijven. Dat heb ik gedaan. Gevangen in mijn binnenwereld, heet het. Ik werk op het moment aan mijn tweede boek, over tegenslagen. Iedereen kent ze. Ik wil de mensen tot steun zijn. Als ìk het kan, kan de lezer het ook. Toch? In maart 2018 ligt het in de schappen. Meer informatie vind je op informatie sun-mivenema.nl en op mijn Facebook-pagina Sun-Mi Venema Schrijver. Like ’m en ik hou je op de hoogte!
   
Een wens voor de toekomst? Ik hoop van harte dat ik nog kan en mag doorgaan met mijn lezingen, dat ik mijn levensverhaal mag en kan blijven delen op (hoge)scholen en universiteiten. Ik vind het mooi en belangrijk mijn steentje te kunnen bijdragen en hoop dat ook de woorden van dit interview kracht geven aan eenieder die dit leest. Wees alsjeblieft trots op jezelf.”

Heb je die nieuwe schoenen écht nodig?
Hier wordt elke vrouw blij van.
Van Boulderen in Utrecht tot de ultieme wintersportervaring in Scheveningen.