Mijn naam is Gabrielle en ik heb eczeem. Al sinds ik een baby ben. Ik sliep als kind met sokken aan mijn handen en op 28-jarige leeftijd doe ik dat nog regelmatig. Niet omdat ik dat nu zo fijn vind, maar omdat ik dan minder schade aanricht aan mijn huid als ik ‘s nachts mezelf het apelazerus krab. Want eczeem kan zorgen voor intens heftige jeuk. En een gigantische aanmaak van gelukshormoon als je krabt, waardoor het verrekte moeilijk is om te stoppen met krabben.
Vroeger had ik eczeem van mijn kruin tot mijn enkels, inmiddels vindt het voornamelijk - als het er is, mijn eczeem is er niet 365 dagen per jaar, gelukkig - plaats op mijn bovenlichaam (armen, schouders, nek en hoofd) en mijn benen. Een verademing, maar nog steeds niet altijd even makkelijk. Want naast dat eczeem zeer doet en jeukt als de neten, heeft die huidziekte een enorme impact op hoe ik me voel. Wat ik er voor over zou hebben om een prachtig huidje te hebben… je hebt geen idee. En ik ben niet de enige die het emotioneel zwaar heeft met een huidziekte.
Onderzoek
Recentelijk heeft de EFA in negen Europese landen onderzoek gedaan naar de impact van leven met eczeem, zo meldt het persbericht van Wereld Eczeem Dag. De Wereld Eczeem Dag is een initiatief van de focusgroep Eczeem van het Huidfonds, waarbij zij aansluiten bij de activiteiten van de EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations).
De resultaten worden gepresenteerd tijdens het jaarcongres van de European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) van 12-16 september in Parijs. Voor dit onderzoek werden bijna 1.200 mensen met een ernstige vorm van eczeem geïnterviewd.Volgens Bernd Arents, vrijwilliger van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) en betrokken bij het onderzoek, is het belang van zo’n Wereld Eczeem Dag groot. Arents: ‘Uit dit onderzoek blijkt dat veel mensen met eczeem erg lijden onder de ziekte. Niet alleen fysiek, zoals vanwege de jeuk, maar ook psychisch en mentaal. Dat wordt enorm onderschat...'
Psychische en emotionele last
De mate waarin het hebben van eczeem invloed heeft op het emotionele leven van mensen met een matige tot ernstige vorm van eczeem, wordt pijnlijk duidelijk uit het EFA onderzoek. Een paar cijfers:
- 72% benijdt mensen met een normale huid
- 50% is bedroefd over het hebben van eczeem
- 43% is boos over het hebben van eczeem
- 40% schaamt zich over hoe hun huid eruit ziet
- 39% voelt zich schuldig over het krabben
- 39% heeft moeite met hun uiterlijk
- 34% probeert fysiek contact met anderen te vermijden
‘Een van de meest schrijnende bevindingen van het onderzoek is wel dat 88% van de personen die op dat moment ernstige eczeemklachten had, aangeeft dat er momenten zijn (geweest) dat de ziekte het moeilijk maakt om met het leven om te gaan,’ meldt het persbericht. Herkenbaar, ik heb wel eens geroepen dat als de jeuk non-stop zou zijn, ik liever uit een raam zou springen. Gelukkig is mijn eczeem inmiddels erg leefbaar, op een aantal uitzonderingsdagen na. Maar die zijn te overzien. Maar niet iedereen heeft zoveel geluk als ik.
Is er dan geen oplossing?
Voor anderen lijkt het moeilijk te accepteren dat eczeem echt niet zo makkelijk verdwijnt. Niet als ‘je jezelf emotioneel hebt gereinigd’, niet als je vegan gaat eten, niet als je kokosolie op je huid smeert… Misschien hebben sommige mensen baat bij een bepaalde remedie, maar iedereen is anders. En ik heb flink wat deuren platgelopen, van ziekenhuisdeuren tot de deuren van alternatieve helers. Ik ben vegan gaan eten, mediteer met regelmaat en gebruik geen chemische cosmetica meer. Maar hey, look at me, ik heb nog steeds eczeem.
Hormooncrème heeft me een tijdje geholpen, maar in de long run onderdrukt dat natuurlijk alleen de symptomen en heb ik inmiddels meer schade aan mijn lijf dankzij die hormooncrème (hormooncrèmegebruikers, Google voor de grap eens naar Topical Steroid Withdrawal en vraag je dan nog eens af of die hormooncrème zo fijn is). En oja, kokosolie voert natuurlijk al helemaal geen klap uit, maar dat had je denk ik al begrepen.
#SkinPositivity
Gelukkig zijn er steeds meer bewegingen richting #SkinPositivity op het wereldwijde web. Want, hallo! Het is 2018. Diversiteit is mooi en je mag er zijn. Met een droog huidje, een zeer huidje, een kapot huidje. Je bent namelijk nog veel meer dan alleen die huid van jou. Je bent slim, grappig, mooi, lief. Realiseer je aub dat je lichaam voor je vecht. Elke dag opnieuw. Ook al lijkt dat soms niet zo. Je lichaam houdt van jou, jij ook van hem/haar? Daarbij, je bent niet alleen. ‘Alleen al in Nederland hebben circa 400.000 mensen atopisch eczeem. Dit is ongeveer 2,5% van de bevolking. Daarmee staat de aandoening op de vierde plaats in de top 10 van chronische aandoeningen in Nederland,’ meldt het persbericht.
Ik vertik het om mijn eczeem te verbergen. Bovendien krijg ik van een shirt met lange mouwen alleen nog meer kriebel. Die gekke plekjes zitten er en dat is oke. Mijn eczeem is geen onderdeel van wie ik ben, maar het mag er zijn. Hou jij van je huid?
