Myrthe Raaphorst (21) heeft hersenkanker: ‘Ik sta 3 à 4 keer per week in de sportschool.’

De 21-jarige Myrthe Raaphorst kreeg vorig jaar te horen dat ze hersenkanker heeft. Een ziekte die niet meer te genezen is. Via haar TikTok-kanaal deelt ze alles over haar leven in het ziekenhuis en daarbuiten. Als je een TikTok van Myrthe bekijkt, dan zie je een positieve meid die op een luchtige manier praat over haar ziekte. Erg bewonderenswaardig. Ik interview haar via een Google Meet-call om te vragen hoe het met haar gaat en hoe ze, ondanks het slechte nieuws en de spannende tijd, toch zo positief kan blijven.

Myrthe Raaphorst heeft hersenkanker: 'Ik ben blij dat ik nog 4 keer per week kan sporten'

Vorig jaar om deze tijd kreeg je te horen dat je ziek bent. Kun je ons vertellen hoe dat ging?

‘In 2023, een week voor Kerst, kreeg ik ineens epileptische aanvallen. Iets wat ik nooit eerder had gehad. Het was gek, want ik kon nog wel lopen en praten maar het voelde tijdens de aanval alsof ik in een ‘neppe’ wereld leefde, iets wat niet typisch is voor een epileptische aanval. Ook kreeg ik een heel nare smaak in mijn mond. In het ziekenhuis dachten ze in eerste instantie dat het aan mijn hormonen lag, dus mijn spiraaltje werd verwijderd. Toen de aanvallen bleven, werd er onderzocht of ik toch geen epilepsie had. Voor de zekerheid wilden ze een MRI maken’, vertelt Myrthe terwijl ze naar huis wandelt na een sportlesje, ‘eind januari 2024 zou ik in een ziekenhuis in Eindhoven de uitslag krijgen van deze MRI. Maar, in Eindhoven zijn twee ziekenhuizen. Wat bleek nu? We stonden bij de verkeerde... Na een belletje met het juiste ziekenhuis hoorde ik dat de arts wel even zou wachten op ons. Toen wist ik: dit is niet goed.’

‘Van dat gesprek in het ziekenhuis weet ik nog weinig. Ik hoorde ‘hersenkanker’ en de rest werd een waas. Later hoorde ik dat ik een tumor ter grootte van een aardappel had, deze duwde tegen de plek in mijn hersenen die emoties reguleert. Dat verklaarde ook waarom ik mij af en toe en zonder reden zo heel boos of neerslachtig voelde. Het type tumor dat ik heb groeit heel erg langzaam, het zou kunnen zijn dat hij er al meer dan 10 jaar zit.’

Vervolgens ging alles erg snel. Myrthe zou geopereerd worden aan de tumor. De artsen zouden proberen een zo groot mogelijk deel van de tumor weg te halen, met een zo klein mogelijk risico. Myrthe wilde namelijk niet minder makkelijk kunnen wandelen, praten of eten na de operatie. ‘Uiteindelijk hebben ze 95% van de tumor weten te verwijderen, veel meer dan ze aanvankelijk dachten. Er zitten nog een paar kleine stukjes van de tumor aan bloedvaten in mijn hersenen, dit kan niet verwijderd worden.’

Nu zitten we ongeveer een jaar na de operatie. Als ik zo naar je kijk zie ik een heel normaal meisje, je hebt bijvoorbeeld een volle bos haar en je komt net van een sportlesje. Wat merk je van je ziekte?

‘Klopt, ik heb nog een volle bos met haar. Dit komt omdat ik op dit moment geen chemotherapie heb omdat ik in een immunotherapietraject zit. Hiervoor moet ik een klein pilletje per dag slikken. Het zou de groei van de tumor remmen of stoppen. Om de zoveel maanden wordt er een MRI gemaakt om de tumor in de gaten te houden. Naast het slikken van het pilletje, merk ik dat ik sneller vermoeid ben. Ik heb niet meer de energie die ik eerst had waardoor ik zuinig met mijn energie moet omgaan. Verder mag ik alles doen wat ik wil: feesten, sporten en ik studeer rechten in Tilburg. Het sporten helpt mij heel erg om mijn energielevels omhoog te krikken. Na een uurtje benen trainen voel ik stukken beter. De artsen dachten dat de operatie ook zo goed was gegaan omdat ik voor de operatie veel spiermassa had. Ik ging fit de operatie in, dan is je herstelvermogen groter en kom je er dus ook weer fitter uit. Nog altijd sta ik 3 à 4 keer per week in de sportschool, ik ben heel blij dat ik dat kan.’

Via je TikTok-account geef je veel tips aan mensen die ziek zijn. Je geeft bijvoorbeeld antwoord op de vraag hoe je zo fit mogelijk een operatie kan ingaan.

‘Klopt. Ik vind het fijn om mensen te helpen en met lotgenoten te praten. Met sommigen ben ik nu zelfs goede vrienden. Mensen die geen kanker hebben kunnen er voor je zijn, maar weten toch niet helemaal wat je doormaakt. Nu komen er veel mensen naar mij toe voor hulp. Door het helpen van lotgenoten help ik mijzelf ook, het geeft mij voldoening.’ Myrthe legt uit dat ze door haar ziekte anders naar bepaalde dingen kijkt, ‘ik geniet van de kleinste dingen. Toen ik de eerste keer na mijn operatie een boodschappentas kon dragen en naar de supermarkt kon wandelen werd ik emotioneel.’

Ik merk dat je makkelijk praat over je ziekte. Op TikTok geef je bijvoorbeeld heel luchtig antwoord op een heftige vraag als: ‘hoelang heb ik nog te leven?’ Hoe kun jij, ondanks alles, toch zo positief zijn en blijven?

‘Dat ben ik ook zeker niet altijd hoor. Na de diagnose heb ik veel gehuild en was ik erg boos. Ik vroeg mij af: ‘waarom ik?’ In die periode heb ik veel gepraat, familie en vrienden gezien en bereidde ik mij voor op de operatie die kort na de diagnose zou volgen. Omdat ik niets meer wist van het gesprek met de arts, ben ik gaan Googlen. Iets wat ik beter niet had kunnen doen want er stond dat je met mijn soort tumor 1 à 2 jaar te leven zou hebben. Daar schrok ik onwijs van. Op TikTok zag ik weer dat er mensen waren die er al 15 jaar mee leven. Dat voelde dan weer erg hoopvol. En verder denk ik altijd: het is wat het is. Ik kan natuurlijk wel een potje gaan huilen, maar daar schiet ik niks mee op. Met hulp van een psycholoog kan ik er beter over praten. Het kan heel isolerend werken als je niet praat. Als ik gespannen ben voor een belangrijke ziekenhuisafspraak bedenk ik mij: heb ik invloed op de uitslag? Kan ik er iets aan doen of het veranderen? Heel vaak is het antwoord dan ‘nee’, waardoor ik het makkelijker kan laten. En als dat niet werkt zet ik muziek heel hard aan en dans ik het eruit. Dat werkt gegarandeerd!

Volg je Women's Health al op Facebook en Instagram?