Vivianne (41) heeft Ehlers Danlos: 'ik kan morgen in een rolstoel zitten, maar ik laat me daar niet door tegenhouden'
Openhartig over chronische pijn.
In de rubriek Women's Health ´Openhartig´ delen wij persoonlijke en bijzondere verhalen. Zo kunnen wij met elkaar andere lezers inspireren, informeren, motiveren en samenbrengen. Deze week spreken we met Vivianne Breuer (41).
Vivianne (41) heeft haar hele leven al rare klachten. Ze had als kind al last van hevige 'groeipijnen', plotseling door haar enkels zakken, gewrichten die uit de kom schieten en hypermobiliteit. Toen ze tijdens haar werk als fysiotherapeut een cliënt behandelde met chronische pijn, vroeg een collega of ze zich daar niet in herkende. Ze bleef ontkennen, maar gaf uiteindelijk toe. Vivianne liet zich onderzoeken en kreeg de diagnose Ehlers Danlos (EDS): een genetische aandoening waarbij alle bindweefsel structuren uit het hele lichaam zijn verzwakt. Dit veroorzaakt chronische pijn en subluxaties (gewrichten die uit de kom schieten) in haar hele lichaam. Toch laat Vivianne zich nergens door tegenhouden. Nu het nog kan reist ze de hele wereld over voor marathons en traint ze wekelijks meerdere malen in de sportschool. Aan WH doet ze haar verhaal. Ze vertelt over haar ziekte die alleen maar erger wordt, hoe sporten haar manier van leven is en hoe ze - ondanks het heftige toekomstbeeld - positief weet te blijven.
Wil jij ook je persoonlijke verhaal (anoniem) met ons delen? Ontdek hier hoe je dat kunt doen.
De diagnose Ehlers Danlos (EDS)
'In tegenstelling tot andere mensen ben ik relatief snel gediagnosticeerd met Ehlers Danlos. Ik had al een vermoeden dat ik EDS had en heb dit na verschillende onderzoeken laten bevestigen. Dit is een hele andere weg dan de meeste mensen die van specialist naar specialist gaan en helemaal geen diagnose krijgen. Het is een aandoening die niet veel voorkomt, maar ik denk dat het veel vaker voorkomt dan gediagnosticeerd. Veel mensen krijgen de diagnose laat en er zijn weinig doktoren die het mogen diagnosticeren. Het is ook een lastige ziekte, omdat iedereen andere klachten heeft en er meerdere varianten zijn. Ik heb zelf h-eds: de hypermobiele variant. Het grootste probleem zit bij mijn heup tot mijn nek. Wervels en ribben kunnen uit het niks verschuiven, alles kan uit de kom schieten en ik heb ook last van mijn darmen.'
Vroege aanwijzingen
'Ze hadden het bij mij veel eerder kunnen ontdekken. Zo ben ik op mijn vijftiende met de fiets gevallen op mijn knie. Ik moest daar 2 jaar van revalideren, omdat mijn knieschijf uit de kom bleef schieten. Ze hebben toen het chronisch hypermobiliteitssyndroom vastgesteld, maar er is geen link gelegd naar Ehlers Danlos. Zelfs niet op mijn 24ste toen spontaan mijn sleutelbeen uit de kom schoot. Ook heb ik mijn hele leven al pijn, maar viel dit niet op. Dit was voor mij normaal. Ik weet simpelweg niet hoe het is om geen pijn te hebben.'
Leren omgaan met chronische pijn
'Er is geen medicatie voor Ehlers Danlos. Veel mensen zitten aan de zware pijnmedicatie, maar ik kom niet verder een dan paracetamol of ibuprofen. Ik heb mijzelf leren omgaan met de pijn. Ik zie mezelf ook niet als een chronisch pijnpatiënt, maar ik heb wel hulp nodig bij bepaalde dingen. Ik kan sommige dingen niet doen - zoals het openen van een potje omdat mijn pols uit de kom schiet - maar daar heb ik hulpmiddelen voor. Ook ben ik op mijn 32ste afgekeurd. Ik kan mijn oude beroep fysiotherapeut niet meer uitvoeren, maar ik ben opnieuw naar school gegaan en werk nu in de jeugdzorg.'
Sporten is mijn manier om te leven
'Mijn gewrichten schieten minder snel uit de kom als ik bewust beweeg. Ik kan zonder problemen 30 kilometer hardlopen, maar met een elleboog uit de kom wakker worden. Sporten is mijn manier om te leven. Ik weet dat het goed voor me is, maar ik haal er ook energie uit. Ook leg ik de lat gelijk hoog. Ik heb nog nooit een halve marathon gerend, maar wel al veel hele marathons. Hoe sterker ik ben, hoe meer kracht ik heb en hoe meer ik kan. Ik zeg altijd: 'kan ik niet' ken ik niet tot het tegendeel bewezen is. Natuurlijk heb ik ook dingen moeten opgeven, maar ik vind het heel belangrijk om te kijken naar wat je wel kunt. Waar leg je het accent op: wat je wel of wat je niet kunt?'
Morgen in een rolstoel
'De pijnklachten worden steeds erger en ik merk ook dat de vermoeidheid toeneemt. De kans dat ik nog 10 jaar aan het werk ben, acht ik eigenlijk nul. Bovendien weet ik niet hoelang ik nog vrij kan bewegen. Als er iets gebeurt waardoor ik mijn spierkracht verlies, kan ik niet meer lopen. Mijn spieren vangen namelijk veel op. Zo hoeft mijn heup maar uit de kom te schieten en zit ik morgen voor de rest van mijn leven in een rolstoel. Toch ben ik niet bang. Ik ga niet in een glazen kooitje leven, maar probeer juist alles uit het leven te halen.'
Van een marathon op ijs tot een ultra van 160 kilometer: nu kan het nog
'Ik wil elke marathon die op mijn bucketlist staat doen, want ik weet niet of ik het volgend jaar nog kan. Ik ga binnenkort de marathon van Athene lopen, in maart de marathon van Noorwegen op ijs en in oktober 2025 wil ik de Devil's Trail in Utrecht van 160 kilometer lopen. Ik ben niet bang om op het ijs door mijn enkel te gaan. Ik heb spikes onder mijn schoenen en als ik me daar druk om ga maken, kom ik nergens meer. Ik vind het wel eng om een plan te hebben voor een jaar, maar met een ultra heb ik dat nodig. Ik ga alles op alles zetten om te kijken of het lukt. En als ik straks niet meer kan lopen, doe ik een marathon in een rolstoel.'
Herken jij bepaalde symptomen of maak jij je zorgen over je eigen situatie? Het is altijd verstandig om een (huis)arts in te schakelen. Je staat er niet alleen voor.