Fleur (26) moest haar dikke darm verwijderen, maar bleef ziek: 'luister en volg altijd je onderbuikgevoel'
Openhartig over darmziekte.
In de rubriek Women's Health ´Openhartig´ delen wij persoonlijke en bijzondere verhalen. Zo kunnen wij met elkaar andere lezers inspireren, informeren, motiveren en samenbrengen. Deze week spreken we met Fleur Bakker (26).
Fleur (26) kreeg in 2018 voor het eerst last van ernstige obstipatie. Ze kreeg laxeermiddelen, maar de situatie werd van kwaad tot erger. Na meerdere ziekenhuisopnames, behandelingen en op het randje van de dood te hebben gelegen, bleek Fleur ileus te hebben. Dit is een plotselinge verstoring in de darm waardoor voedsel, sappen en gassen zich ophogen en niet als ontlasting het lichaam kunnen verlaten. Fleur was doodziek en stond voor een onmogelijke keuze: een stoma operatie of haar dikke darm verwijderen. Ze koos voor het laatste. De situatie leek te verbeteren, maar als snel was ze opnieuw doodziek en kreeg een nieuwe diagnose POTS: een extreme hartslagstijging bij het staan. Toch zei haar onderbuikgevoel iets anders. Kon het niet aan haar medicatie liggen? Aan WH doet ze haar verhaal. Ze vertelt over haar lange ziektebed, haar kracht om door te gaan en over het volgen van je onderbuikgevoel.
Wil jij ook je persoonlijke verhaal (anoniem) met ons delen? Ontdek hier hoe je dat kunt doen.
Het begin van een lang ziektebed
'Nadat ik met ernstige obstipatie bij de huisarts was weggestuurd met laxeermiddelen, kon ik uiteindelijk twee weken lang niet naar het toilet. Ik belandde hierdoor voor het eerst in het ziekenhuis waar mijn darmen werden schoongespoeld in de hoop gezond verder te kunnen gaan. Thuis ging ik in de weer met huis-tuin-en-keukenmiddeltjes om de obstipatie tegen te gaan. Dit ging lang goed, maar uiteindelijk voelde ik me steeds slechter. Ik kreeg in 2021 last van rectaal bloedverlies en ging opnieuw naar het ziekenhuis. Daar werd mijn Hb waarde gecontroleerd en bleek ik op het randje van bloedarmoede te zitten. Ik werd naar huis gestuurd, maar iets in mijn onderbuikgevoel zei dat dit niet klopte. Ik ben toen naar België gegaan voor een second opinion waar ik een nachtje mocht blijven. In de ochtend bleek mijn Hb waarde zo drastisch te zijn gehaald waardoor ik meteen een bloedtransfusie nodig had.'
Op het randje van de dood
'Ik werd doodziek, kreeg 42 graden koorts en de artsen overwogen om me naar de afdeling Intensive Care te verplaatsen. Gelukkig zakte de koorts, maar ik heb uiteindelijk zeven weken in het ziekenhuis gelegen. De gevaarlijk lage Hb waarde in mijn bloed was uiteindelijk ontstaan door een darmzweer, omdat mijn dikke darm plat op elkaar lag en daar wrijving ontstond. Ik had hierdoor veel bacteriën in mijn bloed wat ze niet onder controle kregen. Dit is een hele zware klap voor me geweest, maar toch ging ik door. Bij thuiskomst zette ik daarom gelijk een tatoeage: accept and move on. Dit is ook mijn drijfveer.'
Opnieuw naar het ziekenhuis
'Hoewel ik uit het ziekenhuis was ontslagen, was de oorzaak van de ziekenhuisopname niet aangepakt. Dit ging voor een korte periode goed, totdat ik opnieuw niet naar het toilet kon. Ik begon door de ernstige obstipatie met overgeven en werd weer opgenomen in het ziekenhuis. Ze wilde met een PEC- sonde - een slangetje in de buikwand - mijn darmen spoelen. Dit zou door mijn goedkeuring worden gelivestreamd, zodat mijn arts in Nederland kon meekijken. De ingreep was uiteindelijk ontzettend zwaar. De sedatie werkte niet waardoor ik alles heb meegekregen. Bij thuiskomst ging het niet goed. Mijn buik was extreem opgezwollen, ik had erge pijn en de medicatie werkte niet. Ik ging opnieuw naar het ziekenhuis, maar werd gelijk naar huis gestuurd. Tot mijn grote geluk werd ik gebeld door mijn arts die had meegekeken met de livestream en die wilde dat ik terugkwam. Ik bleek een buikvliesontsteking te hebben.'
De wanhoop nabij
'Ik moest een week in het ziekenhuis blijven en mocht niks eten en drinken. Dit was het moment dat ik brak. Ik vroeg of ze me in godsnaam een stoma konden geven, zodat ik weer kon leven. Maar ik was te ziek voor deze operatie. Na de buikvliesontsteking probeerde ik weer mijn leven op te bouwen. Ik kon via een darmsonde spoelen en begon weer met werken, maar dit had bij mij niet het gewenste effect. Ik zat hierdoor heel lang op het toilet, kon niks meer en had het erg zwaar. Ik ben toen online op zoek gegaan naar lotgenoten en begon me in te lezen. Ik had zoveel ellende gehad en wilde mijn leven terug. Ik had uiteindelijk de dokter overgehaald en had twee keuzes: een stoma operatie of het verwijderen van mijn dikke darm. Na lang wikken of wegen heb ik besloten om mijn dikke darm te laten verwijderen.'
Dikke darm verwijderen
'Ik werd in november 2022 geopereerd. Het was een zware operatie, maar het ging goed. Ik kon een maand later zelfs mijn verjaardag vieren. Ik dacht dat ik mijn leven terughad, maar toen begon mijn dunne darm tegen te stribbelen. Ik kreeg hiervoor een heftige dosis laxeermiddelen waar ik zwak en duizelig van werd. Dit werd zo erg waardoor ik op een gegeven moment niet meer kon functioneren. Mijn hartslag werd extreem hoog. Zo kon ik niet meer van de bank naar de wc lopen, zonder me aan de muur vast te houden. Ik kreeg de diagnose POTS, maar ik had sterk het gevoel dat dit niet klopte. Ik nam tenslotte hele hoge doseringen laxeermiddelen. Kon het daar niet aanliggen?'
Opnieuw doodziek
'Ik werd doorverwezen naar een gespecialiseerde professor in Maastricht, maar kreeg te horen dat het niet aan de laxeermiddelen kon liggen. De professor kon niets voor me betekenen. Bovendien is er geen behandeling voor POTS en ik moest er maar mee leren leven. Ik kreeg toen een harde klap. De verwerking van de afgelopen tijd kwam in beweging en ik vroeg me af of ik ooit nog zou kunnen werken. Uiteindelijk besloot ik om nogmaals mijn arts te bellen: ik voelde aan alles dat dit met de laxeermiddelen te maken had. Ik werd de volgende dag gebeld en ik mocht me maandag melden om te stoppen met alle medicatie. Zij zouden kijken hoe mijn darm hierop zou reageren. Wat bleek? Ik had al die tijd gelijk. Toen ik stopte met mijn medicatie, verdwenen de klachten. Ik kon langzaamaan mijn leven weer oppakken.'
Op weg naar een gezonde toekomst
'Ik voel me tegenwoordig heel goed, maar ik moest erg wennen om dingen te doen zonder me slecht te voelen. Ik was ook huiverig. Wanneer komt het moment dat ik me weer zo slecht ga voelen? Sporten heeft me hierbij geholpen. Ik was altijd heel actief in het fitnessen, maar viel de hele tijd uit. Ik begon eerst met rondjes lopen en nu sport ik iedere dag. Ik ben hierdoor ook een TikTok-account begonnen om anderen te motiveren om te bewegen. Ik ben nu iedere dag dankbaar dat ik kan opstaan en me goed voel. Met sporten kan ik mijn hoofd leegmaken. Ik ben nu de beste versie van mijzelf en wil dit alleen maar beter maken.'
Andere vrouwen meegeven
'Luister en volg altijd je onderbuikgevoel. Je gevoel klopt bijna altijd. Hoewel de artsen niet naar me luisterden, bleef ik volhouden en heb ik nu mijn leven terug. Accept and move. Wat je ook hebt meegemaakt: accepteer het en probeer door te gaan met het leven. Het leven kan zo mooi zijn en met een gezonde levensstijl kon je al heel ver. Het is erg zwaar geweest, maar het heeft me mentaal ook sterk gemaakt. Ik weet niet wat ik nog moet meemaken wat me klein kan krijgen.'
Herken jij bepaalde symptomen of maak jij je zorgen over je eigen situatie? Het is altijd verstandig om een (huis)arts in te schakelen. Je staat er niet alleen voor.