Waarom we meer moeten praten over de dood om de kwaliteit van zorg te verbeteren
Palliatieve zorg kan voor mensen met een levensbedreigende ziekte en hun naasten veel betekenen.
© Getty Images
In 2022 overleden er in Nederland ruim 170.000 mensen – en voor zo'n 70 procent komt dit niet onverwacht. Niet alleen oudere mensen worden ongeneeslijk ziek, ook jongere mensen worden getroffen. Dit lijkt misschien een ver-van-je-bedshow (als je geluk hebt), maar het kan iedereen overkomen. Volgens Manon Boddaert, arts palliatieve geneeskunde, moeten we daarom meer praten over de dood om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Het is geen behandeling van de ziekte, maar een mensgerichte behandeling. 'Palliatieve zorg is niet alleen gericht op de lichamelijke kwaliteit van leven, maar ook op het psychisch en sociaal welzijn en op zingeving', zegt Boddaert. Je kunt weliswaar niet meer genezen van de ziekte, maar je kunt nog steeds ondersteuning en begeleiding krijgen bij de bestrijding van pijn, van angst of somberheid, maar bijvoorbeeld ook bij onderzoeken wat het leven nog de moeite waard maakt of bij rouw over het naderend afscheid.
Het kan iedereen treffen
Het is niet zo gek dat we liever niet praten over de dood. Vroeg of laat gaan we allemaal dood – en dat is heel confronterend. We hebben het daarom te weinig over ongeneeslijk ziek zijn en hoe je daarmee leeft. Vaak hebben we het er pas over als de ziekte 'uitbehandeld is', maar daarmee doen we onszelf tekort. 'Met palliatieve zorg kunnen ongeneeslijk zieke mensen ondersteuning en begeleiding krijgen die gericht is op een zo lang mogelijk behoud van kwaliteit van leven. Dit kan dus al tijdens de behandeling van de ziekte voor mensen met een levensbedreigende ziekte en hun naasten veel betekenen', zegt Boddaert. Toch hebben mensen die ongeneeslijk ziek zijn in beperkte mate toegang tot palliatieve zorg. Het blijkt ook voor zorgverleners en ondersteuners niet vanzelfsprekend (en ook niet gemakkelijk) om het levenseinde te bespreken en de mogelijkheden van palliatieve zorg onder de aandacht te brengen.
Lees ook: Simone (41) is ongeneeslijk ziek: 'Ik weet dat ik binnenkort doodga, maar het is onzeker wanneer'
Wanneer is het genoeg?
'We zitten in een maatschappij waarin opgeven geen optie is', begint Boddaert, en we praten daarom vaak over ‘vechten tegen de ziekte om deze te overwinnen. Het is natuurlijk goed om iemand met een ongeneeslijke ziekte te behandelen om de ziekte onder controle te houden en zo het leven te kunnen verlengen, maar het is wel belangrijk om met elkaar te bespreken hoe ver je wil gaan. Wat kost het je om de behandelingen te ondergaan en hoeveel kwaliteit van leven heb je dan nog?' Dit is voor iedereen heel persoonlijk.
Aandacht voor de naasten
Bij palliatieve zorg is er ook oog voor de naasten. 'Het is als patiënt erg om te weten dat je niet meer beter wordt, maar het is voor de naasten ook erg om te weten dat je afscheid moet gaan nemen van iemand waar je veel van houdt', zegt Boddaert. Het kan bijvoorbeeld voor naasten erg lastig zijn als iemand kiest voor kwaliteit van leven, en daarmee misschien ook voor een korter leven. Het is dus belangrijk om met elkaar te blijven praten. 'Ik zie regelmatig dat mensen vanuit liefde elkaar beschermen en niet delen waar ze bang voor zijn - of dat ze liever wil stoppen met behandelen van de ziekte', zegt Boddaert. Hoewel dit voortkomt uit de beste bedoelingen, kunnen mensen door niet te praten steeds verder uit elkaar drijven in een tijd waarin ze elkaar juist het meest nabij willen zijn.
Lees ook: Daphne (27) heeft uitgezaaide borstkanker: 'je moet elke dag vieren dat je leeft'
Palliatieve zorg bij jonge mensen
Ook jonge mensen kunnen ongeneeslijk ziek worden en palliatieve zorg krijgen. Dit ziet er alleen anders uit dan bij oudere mensen. De aanpak voor pijnbestrijding, angst en somberheid is hetzelfde, maar de psychosociale kant en de zingeving is anders. 'Als je ouder bent, kun je misschien wat makkelijker de dood accepteren. Dit is anders wanneer je jong bent, nog vol in het leven staat en je toekomst ineens wordt afgesneden', zegt Boddaert. Denk hierbij aan vragen zoals 'hoe vertel ik het mijn kinderen?' en 'hoe kan ik er ondanks mijn ziekte goed voor ze zijn?' Of 'hoe vertel ik het mijn vrienden?' en 'wat doe ik als mijn vrienden me gaan ontwijken?' Dat laatste klinkt misschien gek, maar gebeurt echt. 'Mensen weten niet hoe ze ermee om moeten gaan en gaan vermijdend gedrag vertonen. Dit zijn soms juist de mensen waar je het niet van verwacht en dit geeft rouw en verdriet', zegt Boddaert. Palliatieve zorgt kan je hierbij helpen.
Meer dan alleen doodgaan
Palliatieve zorg kan ook worden ingezet op het moment dat de ziekte nog wordt behandeld – dit blijkt zelfs beter te zijn voor een langer behoud van de kwaliteit van leven. Zo blijkt dat mensen met een levensbedreigende ziekte die vroeg in het ziektetraject worden uitgenodigd om te praten over hun persoonlijke wensen, waarden en behoeftes voordelen ervaren. Denk aan minder last van angst en sombere gedachtes, het minder ontvangen van niet-passende behandelingen en minder vaak ongewenst in het ziekenhuis worden opgenomen. Het is daarom belangrijk om vaker open te praten over de dood, zodat palliatieve zorg meer onder de aandacht komt. Ook als de ziekte nog behandelbaar is. Meer weten? Je leest hier meer over palliatieve zorg.