Simone (41) is ongeneeslijk ziek: 'Ik weet dat ik binnenkort doodga, maar het is onzeker wanneer'
Openhartig over doodgaan.
In de rubriek Women's Health 'Openhartig' delen wij persoonlijke en bijzondere verhalen. Zo kunnen wij met elkaar andere lezers inspireren, informeren, motiveren en samenbrengen. Deze week spreken we met Simone Frissen.
Simone (41) kreeg vier jaar geleden te horen dat ze ongeneeslijk ziek is. In de zomer van 2019 was iemand in het zwembad op haar hoofd gesprongen – en vanaf dat moment had ze ondraaglijke hoofdpijn. Door deze klap vonden er onderzoeken plaats, maar er werd niets gevonden. Uiteindelijk kreeg ze medicatie waardoor de hoofdpijn verdween, maar toen ontdekten ze ook een kwaadaardige hersentumor. Aan WH doet Simone haar verhaal. Ze vertelt over de impact van haar ziekte, een onzekere toekomst en doodgaan. Ook vertelt ze over hoe ze alles uit het leven haalt en hoe ze haar twee dochters de mooiste herinneringen wil meegeven.
Let op! Herken jij bepaalde symptomen of maak jij je zorgen over je eigen situatie? Het is altijd verstandig om een (huis)arts in te schakelen. Je staat er niet alleen voor.
Wil jij ook je persoonlijke verhaal (anoniem) met ons delen? Ontdek hier hoe je dat kunt doen.
Een kwaadaardige hersentumor
'Het werd vanaf het eerste moment direct duidelijk dat ik nooit meer zou gaan genezen - en dit maakt het ook anders dan andere soorten kanker. Je moet je brein zien als een soort zandbak met tumorcellen waar je de zieke cellen heel secuur wil uithalen. Om er zeker van te zijn dat er geen kanker meer is, moet je de hele zandbak leeggooien – en dat kan met een brein niet. Ook als je de tumor eruit haalt, zullen er kankercellen in het brein blijven zitten. Het is daarom niet de vraag of het teruggroeit, maar wanneer. Toen ik dit hoorde, werd de grond onder mijn voeten vandaan geslagen. Ook was het heel onwerkelijk. Ik voel me niet ziek, maar toch ga ik dood.'
De tijd rekken
'Ik heb een tumor van 2.5 bij 3.5 centimeter in het spraak-taalgebied en ik moest gelijk twee keer geopereerd worden. Hoe meer tumorweefsel, hoe groter de kans dat de cellen zich gaan delen, dus daarom willen ze zo min mogelijk cellen in je hoofd. Ook willen ze weten om wat voor soort tumor het gaat om de levensrekkende behandelingen te bepalen. Je weet niet hoe je uit de operatie gaat komen, dus ik moest gelijk van alles regelen. Ik moet een euthanasie verklaring geven, naar de notaris, de financiën regelen en het allermoeilijkste: ik moest het mijn twee dochters vertellen.'
Hersenbeschadiging
'Tijdens mijn eerste operatie kreeg ik aan het einde een herseninfarct. Ik moest daardoor onder andere opnieuw leren spreken, schrijven, lezen en slikken. Ook was het spannend of ik hierdoor de tweede operatie kon ondergaan, maar ik ben toen goed herstelt. Ik heb sindsdien wel hersenbeschadiging opgelopen en ben daardoor volledig arbeidsongeschikt geworden. Zo heb ik problemen met woorden vinden, moeite met voorlezen, mijn aandacht erbij houden, concentreren, mijn geheugen en plannen. Je ziet dit niet aan mij, maar het speelt continu in mijn hoofd en daardoor ben ik ook sneller vermoeid. Dit wordt alleen maar erger. De verwachting is dat mijn spraak en taal een groot probleem gaan worden, maar ook dat ik halfzijdig verlamd ga raken. Bovendien zit de tumor ook tegen mijn persoonlijkheid aan waardoor ik een ander persoon kan worden.'
Onzekere toekomst
'Ik weet dat ik binnenkort doodga, maar het is onzeker wanneer. Dit kan twee tot dertig jaar duren, maar de statistieken van mijn tumor zitten meestal tussen de vijf en tien jaar. Vanaf het moment dat je weet dat je ongeneeslijk ziek bent, heb je nooit meer een onbezorgde dag. Je wordt heel erg geleefd door de ziekte en je bent bang voor uitslagen en scans. Ik voel me soms zo machteloos dat ik suïcidale gedachtes kan hebben. Ik wil alleen niet dood, maar dat dit ophoudt. Dit is iets wat veel palliatieve patiënten zullen herkennen. Aan de andere kant heb ik een enorme vechtlust en heb ik geleerd dat ik veel meer veerkracht heb dan ik ooit had gedacht. Ik kan niet non-stop bezig zijn met doodgaan, maar ik moet weer gaan leven. Ondertussen ben ik eraan gewend geraakt dat ik niet de volledige controle over het leven heb – en ergens is dat ook wel bevrijdend.'
Alles uit het leven halen
'Als ik het kon terugdraaien was ik liever gezond geweest, maar ik zie het ergens ook als een geschenk. Ik ben veel meer gaan leven naar wat ik belangrijk vind en in het moment. Ook heb ik altijd voor anderen geleefd en probeer ik nu dingen voor mijzelf te doen. Ik geniet nu veel meer van het leven dan toen ik dacht gezond te zijn. Ik moet van de tijd die ik nog heb de beste jaren van mijn leven maken. Ik hou erg veel van reizen – ook in mijn eentje. Ik vind dit heel spannend, maar ik laat me hierdoor niet meer tegenhouden.'
Samen dierbare herinneringen maken
'Ik probeer veel leuke dingen met mijn twee dochters te doen waaronder samen te reizen. Ik wil ze op die manier dierbare herinneringen meegeven, maar ook de dingen die ik belangrijk vind. Pluk de dag, doe de dingen die je graag wil en laat je niet tegenhouden door andere mensen. Ik wil dat mijn dochters straks denken: dit was hoe mama leefde en dit heeft ze ons meegegeven. Ook wil ik dat ze na de middelbare school een tussenjaar nemen om samen te gaan reizen. Je weet nooit hoe het leven loopt en dat jaar krijg je nooit meer terug. Ik hoop dat ik dit nog ga meemaken.'
Ik ga niet tot het gaatje
'Ik ga voor kwaliteit en niet voor kwantiteit, dus voor mij was de euthanasieverklaring heel belangrijk. Ik wil niet dat mijn dochters me herinneren als een zielige hoopje mens, maar zoals ik nu ben. Ik ben niet bang voor de dood zelf, maar wel voor wat ik achterlaat en of ik mijn omgeving er voldoende op heb kunnen voorbereiden. Toch blijft dit lastig om te zeggen, omdat het nog steeds ver weg voelt. Misschien dat de angst voor de dood wel anders is als het dichterbij komt.'
Dit wil ik anderen meegeven
'Sommige hersentumorpatiënten gaan ongepast gedrag vertonen, omdat de filter steeds meer wegvalt. Ook mijn persoonlijkheid kan door de hersentumor veranderen, maar het zal nooit mijn intentie zijn om iemand te kwetsen. Ik snap heel goed dat mensen hierdoor afhaken, maar ik hoop dat ze straks ook zien wie ik was voordat ik ziek werd. Je kunt aan de buitenkant niet zien wat er met iemand aan de hand is. Ik zou anderen graag willen meegeven om meer begrip te hebben voor een ander.'
'Denk jij aan zelfdoding? Neem 24/7 gratis en anoniem contact op met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113 of chat op 113.nl. Je staat er niet alleen voor.