Tachtig procent kans op borstkanker: Het overkwam Veronique (24)
‘Ik wil niet leven in angst. Als ik nu een preventieve borstamputatie onderga, dan heb ik daarna een mooie toekomst zonder angst.’
Voor vrouwen met een BRCA-genmutatie is het niet de vraag óf je borstkanker krijgt, maar wanneer. Veronique (24) is een van die vrouwen. Ze kreeg een jaar geleden te horen dat ze is belast met een BRCA1-genmutatie. Een genmutatie waardoor ze 60 tot 80 procent kans heeft op borstkanker. Veronique nam een drastische beslissing: ze koos voor een preventieve borstamputatie.
Borstkanker in de familie
Toen Veronique twintig was, kreeg haar moeder borstkanker. De dokter wilde haar moeder testen op een genmutatie, omdat borstkanker voorkomt in de familie. Hieruit bleek al snel dat haar moeder is belast met een BRCA1-genmutatie. De kans dat Veronique deze fout in dat gen ook heeft is 50/50 en ze besloot daarom zichzelf te laten testen.
Wat is het verschil tussen BRCA-1 en BRCA-2?
Volgens Stichting Erfelijke Kanker Nederland heeft een vrouw met een BRCA1-mutatie een risico van 60 tot 80 procent om in haar leven borstkanker te ontwikkelen en 35 tot 45 procent risico op eierstokkanker. Een vrouw met een BRCA2-mutatie heeft een risico van 60 tot 80 procent op borstkanker en 10 tot 20 procent op eierstokkanker.
Wanneer je hoort dat je bent belast
Na lang wachten kreeg Veronique slecht nieuws. Ook zij was belast met een BRCA1-genmutatie. ‘Het nieuws barstte in als een bom en ik wist niet hoe ik om moest gaan met het feit dat ook ik belast ben met dit gen. Wel had ik de keuze al vaststaan: ik wil de borstkanker voorblijven! Vrouwen zoals Veronique hebben verschillende keuzes. Ze kunnen niks doen, screenen of een preventieve borstamputatie ondergaan. Veronique koos voor het laatste: ‘Ik heb gezien wat de borstkanker heeft gedaan met mijn moeder. Als ik dit niet doe dan staat mij hetzelfde lot te wachten.’
Kiezen voor een preventieve borstamputatie
Volgens Veronique willen niet alle ziekenhuizen vrouwen onder de vijfentwintig opereren, omdat de meesten voor die leeftijd nog geen verhoogd risico loopt. Toch wilde ze graag op haar vierentwintigste de operatie ondergaan. ‘Ik wilde niet langer wachten, omdat ik wist dat het er toch een keer van moest komen.’ Ze heeft zich laten inlichten door een plastisch chirurg in het ziekenhuis. ‘De plastisch chirurg wilde wel zeker weten of ik het aankon, omdat het mentaal heel zwaar is. Je weet namelijk niet hoe het afloopt. Je moet afscheid nemen van je oude lichaam, maar je kunt ook complicaties krijgen.’ Het was een gok, maar ze besloot het traject aan te gaan. ‘Ik wil niet leven in angst. Als ik nu een preventieve borstamputatie onderga, dan heb ik daarna een mooie toekomst zonder angst.’ Veronique's keuze heeft haar kans op borstkanker van 80 procent verlaagd naar minder dan 3 procent.
De operatie van de preventieve borstamputatie
Veronique had de eerste operatie destijds onderschat. ‘Het is een zware ingreep waarbij ze alle klieren en weefsel weghalen. Ook moet je tegelijkertijd afscheid nemen van je oude lichaam en je overgeven aan de kunsten van de artsen.’ Toen Veronique wakker werd na de operatie, had ze veel pijn. ‘Ik kon bijna niks meer en elk kussentje moet je goed leggen’ Het herstel duurde in totaal zes weken.
Tissue expanders
Tijdens de eerste operatie hebben de dokters tissue expanders geplaatst. ‘Dit zijn een soort ballonnetjes die de huid oprekken zodat de definitieve protheses voldoende ruimte hebben.’ Twee weken na de operatie begonnen ze de tissue expanders te vullen met water. Volgens Veronique is dit geen pretje. ‘Ze voelen aan als harde tennisballen die af en toe behoorlijk in de weg zitten.’ Tijdens de tweede operatie worden deze ballonnetjes vervangen voor siliconen borstprotheses. Ondanks de risico’s die borstimplantaten met zich meebrengen, is ze daar nooit bang voor geweest. Het risico op borstkanker telt voor haar zwaarder.
Resultaat nieuwe borsten
Vergeleken met de eerste operatie, viel de tweede operatie voor Veronique erg mee. ‘Ik voelde me direct verlost van die ballonnetjes.’ Ze moest erg wennen aan haar nieuwe borsten, maar vooral omdat ze koud en gevoelloos aanvoelen. Het gevoel in haar borsten komt nooit meer terug. Ze had het geluk dat ze haar eigen tepels mocht houden. Dit is namelijk niet voor iedereen mogelijk. ‘Bij mij hebben ze ook een kliertje laten staan waardoor mijn tepel wel stijf kan worden.’ Ze is meer dan tevreden met het resultaat. ‘Het is heel realistisch gemaakt en bijna niet te onderscheiden van echte borsten. Ik vind ze nu zelfs mooier dan wat ik had.’
Je nieuwe lichaam accepteren na een borstamputatie
Veronique had haar nieuwe borsten snel geaccepteerd. ‘Ik ben vooral opgelucht dat mijn ‘tijdbommen’ zijn verholpen. Ik sta nog steeds honderd procent achter mijn keuze en ben dankbaar voor het feit dat ik borstkanker op deze manier kan voor blijven.' Voor de operatie besloot ze een beeldje te maken van haar oude lichaam. ‘Het is een stukje verwerking en het is heel mooi om te hebben.’ Haar nieuwe borsten hebben overigens geen invloed op haar zelfbeeld. ‘Ik ben er niet onzeker over en leef nog steeds op dezelfde manier hoe ik hiervoor deed.’
Dit hielp Veronique erdoorheen
Het leven met een genmutatie kan eenzaam en beangstigend zijn. Veronique had veel steun van de mensen om haar heen, maar zocht ook contact op met lotgenoten in de Facebookgroep BRCA en CHEK2 NL en BE van Stichting Erfelijke Kanker Nederland. Ze voelde zich destijds gesteund door andere vrouwen en deelt nu zelf haar proces om anderen te helpen. ‘Veel dames vinden het fijn als ik mijn foto’s deel, omdat het resultaat zo mooi is geworden.’ Ondanks dat ze de Facebookgroep als zeer ondersteunend ervaart, benadrukt ze ook dat je je niet moet laten leiden door negatieve ervaringen. ‘Laat je niet door anderen vertellen wat je moet doen, omdat het bij hen toevallig is misgegaan.’ Ieder lichaam is anders. Volgens haar kun je het beste naar het ziekenhuis voor vragen. Op basis van die informatie kun je een keuze maken die bij je persoonlijke omstandigheden past.
Veronique leeft dankzij haar preventieve borstamputatie zonder angsten. ‘Ik ben heel trots op mijzelf dat ik dit heb gedaan.’ Ze probeert haar situatie positief te benaderen en anderen daarbij te helpen. ‘Ik wil vooral laten zien dat het niet verkeerd hoeft af te lopen.
Heb jij een vermoeden van erfelijke aanleg voor kanker? Of is het al bekend dat er een mutatie in de familie zit? Je kunt hier een vragenlijst invullen of je in aanmerking komt voor een erfelijkheidsonderzoek of ga naar de huisarts. We snappen dat het eng is, maar het is altijd verstandig om regelmatig je borsten te controleren. Kijk hier hoe je dat doet. Hoe eerder borstkanker wordt ontdekt, hoe groter de kans op genezing.