Anouk (27) leeft met Tourette: 'Mensen zien mijn tics, niet de impact'

Veel mensen denken dat het syndroom van Gilles de la Tourette alleen draait om zichtbare tics. Maar volgens Anouk Spiegelenberg (27) is dat een van de grootste misverstanden die er bestaan. De neurologische aandoening beïnvloedt namelijk veel meer dan alleen bewegingen of geluiden.

Anouk kreeg haar eerste tics toen ze vier jaar oud was en weet niet beter dan dat Tourette onderdeel is van haar leven. Inmiddels deelt ze haar ervaringen online om meer begrip te creëren. 'Mensen zien vaak alleen wat zichtbaar is, terwijl Tourette veel meer energie kost dan de meeste mensen denken.'

‘Ik ken geen leven zonder Tourette’

Toen Anouk zeven jaar oud was, kreeg ze eerst de diagnose ticsstoornis. Kort daarna volgde de diagnose van Gilles de la Tourette. Waar zo'n diagnose voor veel mensen voelt als een kantelpunt, was dat voor haar anders. 'Voor mij veranderde er eigenlijk niet zoveel. Ik kende niets anders. Het enige verschil was dat er ineens een naam was voor wat ik al mijn hele leven had.' 

Er komt veel meer bij kijken

Vanaf jonge leeftijd volgde ze verschillende therapieën, waaronder speltherapie. Niet alleen vanwege Tourette zelf, maar ook vanwege klachten die er vaak mee samengaan. 'Veel mensen denken dat Tourette alleen uit tics bestaat, maar dat is niet zo. Er komen vaak ook dingen bij kijken zoals overprikkeling, angst, concentratieproblemen, ADHD-kenmerken en dwanggedachten.'

Elektroden in haar hersenen

De impact van Tourette was jarenlang groot. Schooldagen volhouden lukte niet altijd en overprikkeling speelde een belangrijke rol in haar leven. Uiteindelijk onderging Anouk een behandeling die relatief onbekend is: deep brain stimulation. 'Ik heb twee elektroden in mijn hersenen die verbonden zijn met een batterij in mijn buik. Deze geven kleine elektrische prikkels af om mijn tics te verminderen.' 

Dankzij de behandeling namen haar zichtbare tics af, maar dat betekent niet dat Tourette verdwenen is. 'Als ik moe ben of veel prikkels krijg, nemen mijn tics toe. Dat is voor mij vaak een teken dat ik even rustiger aan moet doen. Ik ben gevoeliger voor prikkels dan de meeste mensen, zowel van buitenaf als in mijn eigen hoofd.'

‘Mensen zien alleen wat zichtbaar is’

Volgens Anouk is het grootste misverstand over Tourette dat mensen denken dat het alleen om zichtbare tics gaat. 'Mensen zeggen soms: ‘Wat fijn dat het zo goed met je gaat, je hebt bijna geen tics meer.' Maar ondertussen ben ik misschien continu bezig met tics die je niet ziet.' Die onzichtbare kant van Tourette wordt volgens haar vaak onderschat. 'Ik heb tics die zich in mijn hoofd afspelen, of ik span spieren aan zonder dat mensen dat merken. 

Het vreet je energie op

Daarnaast kost het hebben van Tourette gewoon ontzettend veel energie. Niet alleen het onderdrukken van tics, maar ook de tics zelf.' Volgens haar gaat Tourette bovendien over veel meer dan bewegingen of geluiden. 'Het is ook een brein dat anders werkt. Veel mensen met Tourette hebben te maken met ADHD, OCD, overprikkeling of een hoofd dat nooit echt stil is. Dat stuk zien mensen vaak niet.'

‘Ik heb mijn eigen tempo moeten vinden’

Tijdens haar tienerjaren had Tourette veel invloed op haar zelfvertrouwen. 'Ik vond het vroeger heel spannend als mensen mijn tics zagen. Ik was bang dat klasgenoten opmerkingen zouden maken of me zouden aankijken.' Toch hebben die ervaringen haar uiteindelijk sterker gemaakt. 'Doordat ik al vanaf jonge leeftijd therapie kreeg, heb ik veel geleerd over zelfbeeld en zelfvertrouwen. Daardoor heb ik nu juist best veel zelfvertrouwen ontwikkeld.'

Ook heeft ze moeten accepteren dat haar leven anders verloopt dan dat van veel leeftijdsgenoten. 'Ik ben nu 27 en zit op school met mensen die soms tien jaar jonger zijn dan ik. Ik heb echt mijn eigen ritme moeten vinden en geleerd dat sommige dingen mij meer energie kosten dan anderen.'

Zelfcompassie als de belangrijkste les

Op dagen waarop haar tics erger zijn of ze overprikkeld raakt, probeert Anouk vooral mild voor zichzelf te zijn. 'Dan maak ik mijn agenda leeg en kies ik voor rust. Maar wel zonder mezelf daar schuldig over te voelen. Ik stel mezelf op zulke momenten bewust op de eerste plaats.' 

Diezelfde boodschap wil ze ook meegeven aan andere vrouwen en meisjes met Tourette. Via sociale media ontvangt ze regelmatig berichten van mensen die zich schamen voor hun tics. 'Dat vind ik altijd heel verdrietig om te horen. Je hoeft je nooit te schamen voor iets dat bij jou hoort.' 

‘Stop jezelf niet weg’

Volgens Anouk maken veel vrouwen zichzelf al snel kleiner dan nodig is. Juist daarom hoopt ze dat anderen hun diagnose niet zien als een beperking van wie ze zijn. 'Misschien kun je je tics juist gebruiken als een uitnodiging om jezelf groter te maken. Niet als reden om jezelf weg te stoppen, maar juist om meer ruimte in te nemen. Je mag er zijn zoals je bent.'

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief.

Wil je bijdragen aan ons onderzoek naar eetgedrag, lichaamsbeeld en mentale gezondheid? Hier vind je de enquête!

Volg je Women's Health al op Google Discover?

Mis nooit meer een artikel over mentaal en fysiek in beweging blijven, voeding of vrouwengezondheid in Google Discover. Volg Women's Health via deze link en klik op 'Volgen op Google'.