Claire (26) kreeg op haar 21e endometriose: ‘Er zat iets in mijn buik, maar ze wisten niet wat het was’

In het teken van de Endometriose Awarenessmaand schreven we eerder al over wat we inmiddels weten: de weg naar een diagnoses is vaak lang en frusterend, al wordt er volop gewerkt aan snellere en betere opsporing. Bij de 26-jarige Claire ging het gelukkig relatief snel. Na een bezoek aan de huisarts bleek er iets in haar buik te zitten, maar pas later werd duidelijk dat het om endometriose ging. Vijf jaar na dato blikt ze terug op die periode, die diepe indruk maakte. 'Het heeft me veel stress bezorgd en dat is altijd een beetje bij me gebleven.'

Hoe ze die periode heeft ervaren en wat het met haar heeft gedaan? In dit artikel van onze rubriek Openhartig lees je hoe Claire’s weg naar de diagnose endometriose verliep en welke sporen dat nog altijd achterlaat.

Langs de huisarts

Het hele proces richting deze diagnose begon bijna vijf jaar geleden met een bezoek aan de huisarts, al was dat om een heel andere reden. ‘Begin 2021 ging ik naar de dokter, in eerste instantie omdat ik voor mijn uitwisseling naar Korea een medische keuring moest doen’, vertelt ze. Ze gebruikte die afspraak ook om, een beetje terloops, te benoemen dat haar menstruatie een paar weken uitbleef (en dat had ze daarvoor eigenlijk nooit). Dat leidde tot een korte check-up. ‘Toen mijn huisarts aan mijn buik voelde, merkte ze dat er iets zat.’

'De artsen kregen paniek'

Dit zette veel in gang. Na het huisartsenbezoek volgde een uitwendige echo in het ziekenhuis. ‘Daar zagen ze duidelijk iets in mijn buik zitten. Maar wat het precies was, was niet duidelijk’, aldus Claire. Het creëerde in ieder geval behoorlijk veel bezorgdheid, zowel bij haarzelf als bij de artsen. 

Ondertussen liep alles door de coronapandemie vertraging op, waardoor er tussen de afspraken steeds meer tijd zat. ‘Dat wachten voelde heel lang en beangstigend’, vertelt ze. ‘Toen ik uiteindelijk bij de gynaecoloog kwam en een inwendige echo kreeg, bleek dat er grote cysten op mijn eierstokken zaten.’

'Het enge was vooral dat we nog steeds niet wisten wat voor cysten het waren. Of het om endometriose ging of iets ernstigers, dat konden de artsen nog niet goed zien’, zegt Claire. Uit haar bloedonderzoek kwamen vervolgens waarden naar voren die, net als bij bijvoorbeeld eierstokkanker, verhoogd waren. ‘Dat zorgde ook bij de artsen voor paniek en daardoor natuurlijk ook bij mij.’

Van dieptepunt naar goed nieuws

Haar traject vervolgde zich naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. ‘Dat voelde als een dieptepunt, omdat ik wist dat dit ziekenhuis zich richt op de behandeling van kanker.’ Met behulp van een speciaal apparaat werd daar de kans ingeschat dat de cysten kwaadaardig waren. ‘Gelukkig was dat goed nieuws: het was zeer waarschijnlijk geen kanker. De artsen concludeerden dat het hoogstwaarschijnlijk om endometriose ging.’

‘In augustus van dat jaar onderging ik een kijkoperatie om de cysten te verwijderen. Eén cyste is volledig weggehaald, de andere deels. Omdat ik jong was, wilden ze mijn eierstok zoveel mogelijk sparen. Tijdens de operatie zag de arts ook allerlei verklevingen, kenmerkend voor endometriose. Daarmee werd het eigenlijk wel duidelijk dat het endometriose was.’

Grote impact

Nu blikt ze terug op die periode die zich in 2021 afspeelde. ‘Het heeft van begin tot aan de diagnose zo’n acht maanden geduurd, ook door de coronaperiode.’ Mentaal heeft de stressvolle tijd behoorlijk wat sporen achtergelaten. ‘Vooral die grote cysten hebben me veel stress bezorgd, en dat is wel een beetje bij me gebleven. Daarnaast maak ik me zorgen dat dit alles ook impact heeft op seksueel gebied en dat ik tijdens intimiteit pijn kan ervaren.’ Ook voor haar vruchtbaarheid kan endometriose gevolgen hebben. ‘Het zou goed kunnen dat ik minder makkelijk zwanger kan raken dan andere vrouwen. Ik denk daar niet elke dag aan, maar het speelt wel op de achtergrond.

Onder controle

Fysiek heeft ze er gelukkig minder last van. ‘Ik slik de anticonceptiepil om ervoor te zorgen dat ik niet maandelijks bloed. Menstruatie kan endometriose namelijk verergeren. Het kan nog steeds groeien, maar als het goed is wel een stuk langzamer. Wanneer ik eens per drie maanden stop met de pil - dat is af en toe nodig - heb ik wel hevige buikpijn.’ Het zoeken naar een fijne pil ging overigens niet zonder slag of stoot. ‘Ik ben een aantal keer van pil gewisseld, omdat ik er steeds doorheen bleef bloeden. En dat is dus juist niet de bedoeling.’

Verder gaat ze nu jaarlijks, op eigen verzoek, naar het ziekenhuis voor controle. ‘Tot nu toe lijkt het stabiel, de cysten groeien niet echt.’ Zelf probeert ze er in het dagelijks leven niet te veel mee bezig te zijn, al vindt ze wel dat er meer aandacht voor moet komen. ‘Niet alleen voor de aandoening zelf, maar ook voor hoe je er als jonge vrouw het beste mee om kunt gaan.’

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief.