Hevig bloedverlies bij vrouwen te vaak genegeerd, terwijl het déze ziekte kan zijn
Women's Health
Wie hevig bloedverlies ervaart tijdens haar menstruatie, wordt nog te vaak niet serieus genomen - terwijl extreem bloedverlies niet ‘normaal’ is. Daardoor blijft de meest voorkomende erfelijke stollingsstoornis, de ziekte van Von Willebrand, vaak jarenlang onopgemerkt.
Op Von Willebrand Awareness Day (vandaag 1 februari) vragen organisaties wereldwijd, waaronder de Nederlandse organisatie NVHP (‘voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis’), aandacht voor een probleem dat vooral vrouwen raakt: het structureel bagatelliseren van hun klachten.
Wat is de ziekte van Von Willebrand?
De ziekte van Von Willebrand is een erfelijke aandoening waarbij het bloed niet goed stolt. Dat kan leiden tot bloedneuzen, blauwe plekken en ernstige (na)bloedingen bij medische ingrepen zoals operaties, tandartsbehandelingen en bevallingen.
Bij vrouwen komt daar vaak ook extreem bloedverlies tijdens de menstruatie bij kijken, en vaker dan je denkt: namelijk bij zo’n 20 procent van de vrouwen tussen de 35 en 55 jaar. . Dat heeft grote gevolgen, waaronder bloedarmoede, uitputting en beperkingen in school, werk en sociale activiteiten.
Hevig bloedverlies herken je zó
Hoe weet je nou of je tijdens jouw menstruatie hevig bloedverlies ervaart? Dat doe je met de 7-2-1-regel. Deze regel helpt bepalen wat niet normaal is: langer dan 7 dagen bloeden, vaker dan elke 2 uur verschonen of bloedstolsels groter dan een 1-euro munt. Herken je deze dingen? Een onderliggende stollingsstoornis kan dan mogelijk de oorzaak zijn, maar ook andere aandoeningen zoals myomen, vleesbomen, endometriose en PCOS kunnen hevig bloedverlies veroorzaken.
Missende kennis is funest
Het feit dat hevig bloeden niet serieus wordt genomen, richt volgens de organisatie veel schade aan - zowel voor mensen met als zonder de ziekte: ‘Veel vrouwen te horen dat dit ‘erbij hoort’,’ zegt Arnoud Plat, voorzitter van de NVHP. ‘Terwijl het juist een belangrijk alarmsignaal kan zijn dat er een onderliggende medische verklaring is - waaronder een stollingsstoornis.’
Een gemiste of late diagnose heeft volgens hem grote gevolgen: ‘niet alleen medisch, maar ook mentaal. Vrouwen voelen zich jarenlang niet gehoord of serieus genomen.’
Wanhopig op zoek naar een verklaring
Veel vrouwen krijgen te maken met een lange zoektocht langs verschillende artsen, waarbij hun symptomen al snel worden weggewuifd; ‘neem maar een paracetamol’. Hierdoor duurt het lang voordat duidelijk wordt dat er sprake is van een stollingsstoornis.
Vaak komt de diagnose pas aan het licht na een ernstige bloeding, bijvoorbeeld bij een operatie, bevalling of ongeval.
Ook mannen zijn de pineut
Late diagnoses gelden niet alleen voor vrouwen - ondanks dat het niet-serieus-genomen-worden-door-artsen vrouwen wellicht bekender in de oren klinkt. Ook mannen met Von Willebrand krijgen vaak pas laat duidelijkheid, met onnodige risico’s en onzekerheid tot gevolg.
Waaróm wordt Von Willebrand niet herkend?
Volgens internist-hematoloog dr. Karin van Galen uit het UMC Utrecht wordt Von Willebrand vaak pas laat herkend omdat klachten zich niet altijd tegelijk voordoen. ‘Patiënten komen met verschillende klachten bij verschillende zorgverleners, zoals de tandarts, de spoedeisende hulp of de verloskundige.’ Er ontbreekt simpelweg overzicht.
Ook zien patiënten hun klachten niet altijd als afwijkend. ‘Omdat zij hier al hun hele leven mee te maken hebben en het vaak in de familie voorkomt, wordt het als normaal gezien’, aldus Van Galen. ‘Met een vroege diagnose en de juiste behandeling hadden deze problemen vaak voorkomen kunnen worden.’
Bronnen: NVHP, Leids Universitair Medisch Centrum