'Ik kreeg een hysterectomie op mijn 36e na bijna 20 jaar chronische pijn - dit had ik graag eerder willen weten'

Jarenlang leven met pijn, maar nooit serieus genomen worden - en je eigen struggles misschien ook niet altijd serieus nemen; voor heel veel vrouwen helaas een herkenbaar verhaal. Helaas is het soms zo dat begrip en behandeling tientallen jaren op zich laat wachten.

Zo ook voor trainer Kelsey Wells (36) die na jarenlange strijd met chronische pijn (mede door endometriose) haar baarmoeder liet verwijderen.

In dit artikel vertelt Kelsey voor Women’s Health haar verhaal: welke signalen ze over het hoofd zag, het verdriet dat ze niet had verwacht en waarom vrouwen nooit zouden moeten gaan twijfelen aan hun pijn.

Kelsey Wells (36) is een gecertificeerd personal trainer met expertise in training na de bevalling. Ze zet zich actief in voor mentale gezondheid, is host van de podcast Redefine Fitness en is echtgenote en moeder. Vol passie zet ze zich in om vrouwen te helpen hun lichaam te versterken en zich zowel vanbinnen als vanbuiten geweldig te laten voelen.

‘Je bent niet gek’

‘Ik barstte in tranen uit in de spreekkamer van de arts, omdat er voor het eerst in bijna twintig jaar een arts was die luisterde naar elk symptoom, elk detail en elk ogenschijnlijk losstaand onderdeel van mijn verhaal, en zei: "Dat klinkt allemaal heel logisch; je bent niet gek, dit is echt - en dit is endometriose."

Na jarenlang met pijn te hebben geleefd en zelf onderzoek te hebben gedaan, wist ik wel dat ik endometriose had, maar de opluchting dat een zorgverlener mijn ervaring eindelijk erkende, werkte op zichzelf al helend.’

© Kelsey Wells

‘Cyste ter grootte van een pingpongbal’

‘Het grootste deel van mijn leven dacht ik niet dat er iets mis was, omdat ik niet wist wat wel en niet normaal was. Ik werd op mijn vijftiende voor het eerst ongesteld en vanaf het begin was het zwaar. De pijn, de opgeblazen buik, de krampen - maar ik dacht dat dat nu eenmaal bij menstruatie hoorde. Inmiddels weet ik dat de hevige pijn, die ik aanzag voor "gewone menstruatiekrampen", vaak werd veroorzaakt door cysten op de eierstokken.

Toen ik 18 was, viel ik flauw van de pijn in mijn appartement. Mijn huisgenoot vond me op de badkamervloer en belde 112. In het ziekenhuis ontdekten ze een eierstokcyste ter grootte van een pingpongbal, en op mijn ontslagpapieren zag ik voor het eerst het woord ‘endometriose’ staan.’

Ongeloof over endometriose

‘Niemand legde me uit wat endometriose inhield. Het enige dat eruit sprong, was een zin over onvruchtbaarheid. Ik was doodsbang, dus deed ik wat zoveel vrouwen doen: ik stopte het ver weg in mijn achterhoofd en ging door met mijn leven.

Als ik terugkijk, vind ik het misschien wel het moeilijkst om toe te geven dat ik mezelf meer heb gemanipuleerd en aan mezelf heb getwijfeld dan wie dan ook. In de loop der jaren bezocht ik talloze gynaecologen. Eén van hen zei: "Je hebt een kind gekregen, dus je hebt geen endometriose." Ik bleef mijn pijn bagatelliseren.’

Jezelf de schuld geven

‘Misschien at ik niet gezond genoeg. Misschien lag het aan mijn darmgezondheid of een voedselintolerantie. Ik moest wel iets verkeerd doen. Zelfs toen de relatie met mijn lichaam verbeterde - doordat ik fitness opnieuw oppakte en leerde om uit respect en liefde voor mijn lichaam te zorgen en het te versterken - had ik vaak het gevoel dat ik mijn lichaam op de een of andere manier in de steek liet.’

Endometriose kreeg de overhand

‘Nu weet ik dat endometriose mijn lichaam en mijn natuurlijke cyclus volledig in zijn greep had. De krampen, vermoeidheid, een opgeblazen gevoel, darmpijn, pijn bij het vrijen, scherpe steken en rugpijn - klachten die steeds onvoorspelbaarder leken te worden - werden mijn ‘normaal’.

Als trainer voelde ik de verantwoordelijkheid om sterk, gezond en capabel over te komen, ongeacht wat er zich achter de schermen afspeelde. Naarmate de jaren verstreken - en mijn endometriose verergerde - werd dat steeds moeilijker.’

Lijden in stilte

‘Als ik terugkijk, waren er talloze momenten in mijn carrière waarop ik diep onder de pijn van endometriose leed. Ik herinner me dat ik in New York een nieuw trainingsprogramma lanceerde en tussen de sessies door huilend in een kamertje zat; ik probeerde mezelf te herpakken om door te kunnen gaan met het trainen van de vrouwen die speciaal daarvoor waren ingevlogen. Ik herinner me ook dat ik wakker werd vlak voordat ik als hoofdact op een internationaal fitnessfestival in Dubai zou optreden; ik voelde me enorm opgeblazen en had vreselijke pijn. Ik huilde, omdat ik me zo vervreemd voelde van mijn eigen lichaam en me zo ellendig voelde.’

‘Mensen zagen de trainer. Ze zagen de trainingen, de evenementen, de programma's en de fotoshoots. Ze zagen niet de strijd die zich achter de schermen afspeelde, noch mijn voortdurende pogingen om een ​​lichaam te genezen dat vanbinnen met zichzelf in gevecht was.

Ik probeerde allerlei middelen uit waarover ik had gelezen, maar zonder succes. Elk middel dat ik testte, leverde alleen maar meer frustraties op. Dus bleef ik mijn symptomen bagatelliseren, puur om door te kunnen gaan.’

De knop om

‘Maar in januari van dit jaar kwam alles tot een hoogtepunt. Het klinkt misschien wat zweverig, maar ik had eigenlijk tegen mijn lichaam gezegd: "Als dit echt endometriose is, laat het me dan weten; dan maak ik van jouw genezing mijn prioriteit. Dan laat ik me opereren." En dat deed het.

De eerste helft van dit jaar leefde ik met hevige, chronische pijn. Bijna dagelijks had ik zulke heftige pijnaanvallen dat ik niet anders kon dan mezelf klein maken en huilen. Ik werd 's nachts wakker met het gevoel alsof een ring van vuur mijn romp samensnoerde. Eten deed pijn. Zelfs bewegen deed pijn.’

Testen, testen, testen

Ik wilde heel graag een specialist vinden, maar voordat ik tot een operatie overging, wilde ik alle andere mogelijkheden uitsluiten. Ik onderging een colonoscopie, een endoscopie, bloed- en ontlastingsonderzoek en aanvullende allergietests. Nadat andere mogelijke oorzaken voor mijn symptomen waren uitgesloten, werd duidelijk dat een operatie noodzakelijk was.’

De tekst gaat na deze afbeelding verder.

© Kelsey Wells

Voor het eerst begrip

‘Tijdens het eerste uur van mijn consult luisterde de arts simpelweg naar me. We namen een medische geschiedenis van twintig jaar door en hij vertelde me dat ik volgens hem endometriose had, en waarschijnlijk ook adenomyose. Ik moest huilen, omdat ik me voor het eerst serieus genomen voelde in plaats van afgewezen. Hij wist de verschillende soorten pijn en symptomen te duiden.

Hij adviseerde een operatie. Niet alleen een ingreep om endometrioseweefsel te verwijderen, maar een volledige baarmoederverwijdering: een hysterectomie. Dat had ik niet verwacht; het voelde als een enorme klap. Ik huilde van opluchting, maar ook van shock en verdriet. Ik was te jong. Het was te vroeg.’

Risico op baarmoederhalskanker

‘Er was echter nog een deel van mijn verhaal dat ik nooit eerder openbaar had gemaakt. Jarenlang had ik afwijkende uitstrijkjes gehad die wezen op voorstadia van baarmoederhalskanker, en ik had twee ingrijpende behandelingen ondergaan die zowel fysiek als emotioneel traumatisch waren geweest. 

Toen ik het totaalplaatje bekeek - de endometriose, de vermoedelijke adenomyose, de gezondheid van mijn baarmoederhals en de levenskwaliteit die ik aan het verliezen was - besefte ik dat een operatie waarbij ook de baarmoeder werd verwijderd, voor mij de juiste keuze was.

Maar zeker zijn van zo'n beslissing neemt het verdriet eromheen niet weg.’

Rouw om baarmoeder

‘Mijn man en ik wisten dat ons gezin compleet was. Toch was het definitieve idee van het verlies van mijn baarmoeder ontzettend emotioneel. Ik geloof dat een vrouw, hoe zeker ze ook van haar zaak is, de ruimte nodig heeft om het verlies te verwerken en te rouwen wanneer een fysiek deel van haar lichaam wordt weggenomen.

Ik weet dat mijn baarmoeder niet gelijkstaat aan mijn vrouw-zijn, maar ze was wel de toegangspoort tot mijn moederschap; het omhulsel dat mij mijn zoon heeft gebracht. Als ik twintig jaar pijn moest doorstaan ​​om hem te laten groeien en ter wereld te brengen, zou ik dat zonder twijfel nog een miljoen keer opnieuw doen. 

Ik vond uiteindelijk rust: mijn baarmoeder had haar doel gediend en ik kon haar nu loslaten, met diepe dankbaarheid voor het wonder dat ze mijn zoon ter wereld had gebracht.’

De operatie

‘Tijdens de operatie werd uitgezaaide endometriose vastgesteld. Er werd weefsel verwijderd van beide eierstokken, het oppervlak van mijn blaas en uit mijn bekkenholte. Eindelijk weten hoe uitgebreid het was, voelde zowel hartverscheurend als enorm bevestigend. Na jaren van twijfel aan mezelf had ik eindelijk onomstotelijk bewijs.

Ze hebben mijn baarmoeder, baarmoederhals en eileiders verwijderd, maar gelukkig beide eierstokken gespaard. Dit betekent dat ik niet direct in de overgang zou moeten komen; daarom gebruik ik momenteel geen hormoonvervangende therapie, al zullen we dit in de toekomst wel blijven monitoren.’

De tekst gaat na deze afbeelding verder.

© Kelsey Wells

Dit had Kelsey eerder willen weten over de operatie 

‘Ik wou dat ik van tevoren had geweten hoe zwaar de operatie en het herstel zouden zijn. Ik dacht oprecht dat mijn goede conditie en gezondheid ervoor zouden zorgen dat alles sneller en soepeler zou verlopen dan gemiddeld, maar dit traject is immens zwaar geweest en een van de meest humbling ervaringen van mijn leven. Ik verwachtte veel van mijn lichaam. Achteraf gezien verwachtte ik te veel.’

Eerste weken herstel

‘De eerste weken na de operatie waren de pijnlijkste weken die ik ooit heb meegemaakt – pijnlijker nog dan de bevalling. Zelfs met pijnstillers op recept was de pijn ondraaglijk. Ik kon niet zelfstandig rechtop zitten. Bewegen, ademen, lachen, huilen, niezen: bij alles schoot de pijn door mijn hele buik.’

Kwetsbare complicaties

‘Daarna kwamen de complicaties: koorts vanaf de dag dat ik thuiskwam, een nieuwe cyste op mijn eierstok in de vierde week, en een infectie aan de wond van de vaginatop, wat leidde tot meer antibiotica en meer bedrust. 

En rond de tweede week kwamen de hormonale schommelingen opzetten - heel vergelijkbaar met de periode na een bevalling. Ik huilde om alles. Ik voelde me zo kwetsbaar en ontdaan. Omdat ik eerder al te maken had gehad met ernstige angstklachten en mentale problemen na een bevalling, waren deze gevoelens me niet vreemd; toch was het heftig om ze opnieuw te ervaren in deze context, en terwijl ik fysiek zo beperkt was.’

Wat iedere vrouw moet weten

‘Nu ik dit schrijf, ben ik twaalf weken verder en begin ik me eindelijk weer mezelf te voelen.

Wat ik wil dat elke vrouw die dit leest, weet, is dit:

Je bent niet gek.

Je bent niet te emotioneel.

Je bent niet zwak.

Je pijn is echt, je pijn doet ertoe, en het is niet jouw schuld.

Praat jezelf geen onzin aan en laat anderen dat ook niet doen. Als een arts je niet serieus neemt, zoek dan een andere. Ik heb er veel versleten - maar degene die echt luisterde, heeft mijn leven veranderd.’

De tekst gaat na deze afbeelding verder.

© Kelsey Wells

Zo gaat het nu met Kelsey

‘Ik heb tegenwoordig meer bewondering voor mijn lichaam dan ooit tevoren. Ik spreek liefde en vriendelijkheid uit naar mijn lichaam, want ik heb op de harde manier geleerd dat je niet kunt genezen door de strijd met je lichaam aan te gaan. Voor het eerst in mijn leven voelt mijn lichaam eindelijk echt als van mij. Geen strijd tegen een ziekte van binnenuit. Niet voortdurend schrap zetten tegen de pijn.

Ik heb nu meer littekens, zowel zichtbaar als inwendig. Maar littekens zijn weefsel dat opnieuw geboren is. Huid die sterker is. Er schuilt zoveel schoonheid in onze littekens, omdat ze onze verhalen in zich dragen. Ik draag de mijne met trots.

Luister naar jezelf. Luister naar je pijn. Luister naar je verdriet. Je lichaam spreekt altijd tot je; vergeet niet hoe je moet luisteren.'

Dit is een syndication van Women's Health AUS.

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief.

Volg je Women's Health al op Google Discover?

Mis nooit meer een artikel over mentaal en fysiek in beweging blijven, voeding of vrouwengezondheid in Google Discover. Volg Women's Health via deze link en klik op 'Volgen op Google'.