Jill verloor haar dochtertje aan leukemie: 'Het verdriet wordt niet minder, maar je wordt wel sterker'

In Openhartig delen vrouwen hun meest persoonlijke verhaal. Dit keer Jill van Lieshout (38), die twaalf jaar geleden haar dochtertje Zoë verloor aan acute myeloïde leukemie. ‘Het verdriet wordt niet minder, maar je wordt wel sterker.’

Naar de dokter

Zoë, ons eerste kindje, werd geboren op 2 september 2012’, vertelt Jill. ‘Ze was echt perfect. Zoals iedere ouder waren we onzeker in het begin: alles was nieuw. Toch ging het ons goed af. De eerste acht maanden verliepen vlekkeloos.’ Maar dan wordt Zoë ziek. Verkoudheid, hangerig, opgezette klieren en een bult achter haar oor. Jill en Tim gaan meerdere keren naar de huisarts, maar worden steeds naar huis gestuurd. Het lijkt een onschuldige verkoudheid.

‘Toch voelde het niet goed’, zegt Jill. ‘Na aandringen werden we doorgestuurd naar de kinderarts, maar ook daar konden ze niets vinden. Dat weekend zijn we teruggegaan. Er móést iets gebeuren, want we zagen dat het gewoon niet goed ging met haar.’ Niet veel later komt de kinderarts van dienst binnen, die ook oncoloog blijkt te zijn. ‘Vrij direct zei hij: ‘We moeten er rekening mee houden dat dit iets kwaadaardigs is.’ We schrokken enorm. Geen moment hadden we gedacht dat kanker een mogelijkheid was.’

Een onverwachte uitslag

Er volgen onderzoeken, eerst om andere dingen uit te sluiten. ‘Je hoopt dan op iets onschuldigs’, zegt Jill. ‘Maar hoe meer ze uitsloten, hoe erger het werd.’ Het gezin moet eigenlijk maandag terugkomen voor een MRI, maar ze wachten niet. Op zondag gaan ze opnieuw naar het ziekenhuis, omdat Zoë achteruitgaat. ‘Op de scan zagen ze een grote massa achter in haar hoofd. De arts zei: ‘Als we hier blijven, haalt ze misschien de nacht niet.’’ Zoë wordt met spoed naar het Radboudumc gebracht. Daar volgt de diagnose: een chloroom, acute myeloïde leukemie (AML), een zeldzame en agressieve vorm van bloedkanker bij kinderen.

Leven in het ziekenhuis

Direct de volgende dag ligt er een behandelplan. ‘In eerste instantie waren we opgelucht’, vertelt Jill. ‘Zoë was in korte tijd zó ziek geworden dat we onderweg naar Nijmegen echt dachten dat we haar al zouden verliezen. Maar nu gingen de artsen er alles aan doen om haar beter te maken.’ Artsen noemen een overlevingskans van zestig procent. ‘Maar je denkt niet aan die veertig procent. Je gaat ervan uit dat jouw kind bij die zestig hoort.’

Zoë start met chemotherapie en blijft opgenomen. ‘Ze lag in een sluiskamer en alleen mijn man en ik mochten erbij. Eén van ons sliep daar ook. We woonden eigenlijk in het ziekenhuis. Zes maanden lang.’ Toch noemt Jill het niet alleen zwaar. ‘We zaten daar zó intens samen. Alleen wij drieën. Het was verschrikkelijk, maar ook bijzonder. Zoë had namelijk ook leuke momenten. Als zij een goede dag had, zag je meteen weer dat vrolijke meisje terug. Haar ontwikkeling ging ondertussen ook door, van baby naar dreumes. Dat vonden wij mooi om mee te maken.’

De tekst gaat verder onder de afbeelding.

© Jill van Lieshout-De Kort

Dochter Zoë in het ziekenhuis

Veel steun

Juist de kleine dingen krijgen in het ziekenhuis grote waarde. ‘Je geniet van elk moment dat je samen hebt en maakt elke mijlpaal heel bewust mee.’ Jill benadrukt dat zij en Tim die periode veel steun kregen. ‘Onze familie sleepte ons er echt doorheen’, vertelt ze. ‘Ze maakten roosters voor wie eten kwam brengen en stonden altijd voor ons klaar. Daardoor konden wij al onze tijd en aandacht aan Zoë geven.’ Ook de band met de verpleegkundigen werd sterk. ‘Zij deden alles om het voor haar én voor ons dragelijk te maken’, zegt Jill. ‘Zelfs nu nog kan een ziekenhuis soms voelen als thuiskomen. Hoe gek dat ook klinkt.’

De kanker is terug

Na zes maanden krijgt het gezin eindelijk het nieuws waar ze zo lang op hoopten: Zoë is schoon verklaard. Ze mogen naar huis. ‘We wilden ons leven weer oppakken’, vertelt Jill. ‘Gewoon weer thuis zijn, vooruitkijken.’ Maar die opluchting duurt kort. Slechts tweeënhalve week later merken ze dat er opnieuw iets verandert. Zoë wordt weer vermoeider, slomer. ‘Natuurlijk kan dat ook passen bij een ziek kindje, maar we vertrouwden het niet. Daarom hebben we de controle eerder laten doen.’

Voor de scan wordt Zoë onder narcose gebracht, omdat ze nog te klein is om stil te blijven liggen. Tijdens de MRI-scan zien artsen al dat het mis is: de massa achter in haar hoofd is terug, groter en agressiever dan daarvoor. ‘Ze konden haar niet goed wakker krijgen uit de narcose’, vertelt Jill. ‘De arts zei: we kunnen haar niet eerst wakker maken en morgen opereren, want de kans dat ze dat overleeft is heel klein. We moeten nu, tijdens de narcose, opereren.’ Dat zagen we totaal niet aankomen. Ze was pas net schoon verklaard. Toen wisten we wel: dit wordt heel zwaar.’

Een zware operatie

Zoë ondergaat een zware operatie en belandt daarna op de intensive care. ‘Ze herstelde best goed’, vertelt Jill. ‘Ze kreeg weer chemotherapie. Het plan was daarna een beenmergtransplantatie en bestraling rondom het chloroom in haar hoofd.’ Op 3 april 2014 volgt opnieuw een scan om te kijken of de behandelingen aanslaan. ‘We letten altijd op hoe ze wakker werd uit narcose’, zegt Jill. ‘Als dat goed ging, gaf dat hoop. En ze werd best goed wakker, dus we waren opgelucht.’

Terwijl het gezin wacht op de uitslag, duurt het gesprek tussen de artsen langer dan normaal. Dan ziet Jill hun oncoloog de gang in lopen. ‘Aan haar gezicht zag ik meteen: dit is niet goed.’ De boodschap is verschrikkelijk. Artsen kunnen niets meer doen. ‘Ze zeiden: het is erger dan ooit en we kunnen niets meer betekenen. Vanaf dat moment kregen we maar één advies: ga naar huis en geniet van elkaar.’

Afscheid nemen

Hoe geniet je nog van de tijd samen als je net hebt gehoord dat je kind niet meer beter wordt? ‘Die laatste week was bizar’, vertelt Jill zacht. ‘We wilden vooral met z’n drieën zijn.’ In die laatste dagen probeert het gezin nog zo veel mogelijk herinneringen te maken. Ze gaan naar een hotel, maken een fietstocht. ‘Je bent zó intens gebroken, maar je wilt ook nog zo veel mogelijk samen zijn.’

Ondertussen gaat Zoë snel achteruit. Door de druk op haar hersenen raakt ze steeds meer de controle over haar lichaam kwijt. ‘We kregen morfine van de artsen voor het moment dat het echt niet meer zou gaan. Je wilt haar het liefst zo dicht mogelijk bij je houden, maar je wilt ook absoluut niet dat ze pijn heeft.’ De avond voor haar overlijden leggen Jill en Tim hun dochtertje in bed, tussen hen in. ‘Op het moment dat we haar de morfine gaven, wisten we eigenlijk wel dat ze waarschijnlijk niet meer wakker ging worden.’ De volgende ochtend, om half twaalf, overlijdt Zoë.

Nieuw leven

De dag vóór de uitvaart van Zoë belt Jill met haar huisarts. ‘Ze zei: ‘Ik wil je iets geven waardoor je de dag beter doorkomt. Maar ik kan je dit écht niet geven als je zwanger bent.’ Jill reageert verbaasd. Voor de zekerheid doet ze een test en ontdekt ze dat ze zes weken zwanger is. ‘Dus daar zat ik op de uitvaart van mijn dochter, terwijl er tegelijkertijd nieuw leven in mij groeide’, vertelt Jill. ‘Dat was zó surrealistisch.’ Als ze horen dat het een jongetje wordt, komen er gemengde gevoelens bij. ‘Dat vond ik moeilijk, omdat ik háár terug wilde. Ik rouwde om mijn dochter. Ik zocht overal iets in om te overleven. Daarbij was er ook constant angst. Ik dacht steeds: het gaat mis. Ik voel het kindje niet, ik ben niet misselijk genoeg, het hartje klopt vast niet meer. Ik kon echt niet genieten van die zwangerschap.’

Toch denkt ze achteraf dat deze zwangerschap hun redding is geweest. ‘Want wanneer begin je anders opnieuw aan kinderen? Wanneer durf je er weer over na te denken? Nu overkwam het ons. En ergens is het ook heel symbolisch: haar hartje stopte en tegelijkertijd begon een ander hartje te kloppen. Dat vond ik heel bijzonder.’ Toch voelt het vieren van nieuw leven ook ingewikkeld. ‘Ons zoontje kwam midden in een heftige periode. Hij kreeg ontzettend veel liefde, maar het voelde alsof ik aan het vechten was tegen de tijd. Ik was boos op het leven’, vertelt Jill. Achteraf voelt ze daar soms schuld over, maar dat gevoel verandert langzaam. ‘Angsten verdwijnen door de jaren heen naar de achtergrond’, zegt ze. ‘En dan merk je: je hart is groot genoeg voor twee kinderen.’

De tekst gaat verder onder de afbeelding.

© Jill van Lieshout-De Kort

Bruiloft Jill en Tim

Zoë blijft bij hen

Inmiddels hebben Jill en Tim samen drie kinderen: een zoon van elf en later nog twee dochters. Hun gezin leeft met één motto: herinneringen verzamelen. ‘Het waardevolste wat er is, dat beseffen we maar al te goed.’ Zoë blijft altijd onderdeel van het gezin. Op 10 april en 2 september, haar sterf- en geboortedag, staan ze bewust stil bij haar. ‘Dat noemen we Zoë-dag. Dan doen we iets samen of gaan we naar haar grafje.’ Het is inmiddels twaalf jaar geleden, maar de herinneringen blijven scherp. ‘Het voorjaar blijft heel beladen voelen. Alle herinneringen zitten daarin: de geuren, de vogels, de lente. Dan voel ik meteen: het is weer april. We vertellen graag hoe ze was, wat ze heeft losgemaakt en hoe sterk ze was. Ze was echt een vechtertje.’

In 2025 trouwen Jill en Tim. Ook op die dag is Zoë dichtbij. ‘Haar naam stond gegraveerd op mijn sluier, en onze kinderen lieten een ballon op.’ Jill vertelt dat het verdriet niet minder wordt, maar dat ze wel sterker is geworden. ‘Ik vergelijk rouw met rijden op de snelweg. De ene dag rijd je honderdtwintig, de andere dag vijftig en soms sta je stil. De mensen die echt belangrijk zijn, blijven naast je rijden. Maar jij bepaalt de snelheid.’

Meer verhalen

Benieuwd naar meer emotionerende verhalen, verkoelende recepten of handige trainingen? het allernieuwste zomerboek van Women's Health met Julia Heetman op de cover ligt nú in de winkels! Je kunt 'm hier ook online bestellen. Het nieuwe nummer liever in de brievenbus ontvangen? Word abonnee en ontvang altijd als eerste de nieuwste editie. 

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief.

Volg je Women's Health al op Google Discover?

Mis nooit meer een artikel over mentaal en fysiek in beweging blijven, voeding of vrouwengezondheid in Google Discover. Volg Women's Health via deze link en klik op 'Volgen op Google'.