Houd je je cyclus bij in een app? Dan deel je meer intieme info dan je denkt

Even invullen wanneer je ongesteld werd. Aanvinken of je krampen had. Misschien noteren dat je hoofdpijn had, seks had, zwanger probeert te worden of juist vooral níét zwanger wilt worden. Een menstruatie-app voelt vaak als een handig digitaal dagboek voor je lichaam. Maar volgens burgerrechtenorganisatie Bits of Freedom is dat dagboek lang niet altijd zo privé als gebruikers denken.

De organisatie waarschuwt vandaag opnieuw voor cyclus- en zwangerschapsapps en dient een klacht in bij de Autoriteit Persoonsgegevens tegen Flo, een van de populairste menstruatie-apps. Volgens Bits of Freedom verdienen dit soort apps geld aan intieme gezondheidsdata. En dat schuurt, want het gaat hier niet om je favoriete koffietentje of schoenmaat, maar om informatie over je lichaam, seksualiteit, vruchtbaarheid en gezondheid.

Waarom is er kritiek op menstruatie-apps?

Menstruatie-apps zijn handig, juist omdat ze zoveel kunnen verzamelen. Ze helpen je voorspellen wanneer je menstruatie eraan komt, wanneer je mogelijk vruchtbaar bent en of klachten telkens op hetzelfde moment in je cyclus terugkomen. Voor wie last heeft van heftige PMS, endometriose, PCOS (of PMOS) of een onregelmatige cyclus kan zo’n overzicht zelfs heel waardevol zijn.

Maar precies daar zit ook het probleem. Hoe meer je invult, hoe persoonlijker het profiel wordt dat een app van je kan opbouwen. Denk aan menstruatiedata, lichamelijke klachten, stemming, seksueel contact, kinderwens, anticonceptiegebruik of zwangerschap. Dat zijn geen neutrale gegevens. Het zijn gegevens waaruit veel valt af te leiden over je gezondheid, je gedrag en je leven.

Volgens Bits of Freedom worden gebruikers daar niet duidelijk genoeg over geïnformeerd. De organisatie stelt dat apps als Flo intieme gezondheidsdata commercialiseren. Met andere woorden: jouw gegevens kunnen onderdeel worden van een verdienmodel.

Een kwart van de vrouwen gebruikt zo’n app

Uit onderzoek van Ipsos I&O in opdracht van Bits of Freedom blijkt dat bijna een kwart van de Nederlandse vrouwen een cyclus- of zwangerschapsapp gebruikt. De populairste apps zijn Apple Health, Flo en Clue. Vrijwel alle gebruikers registreren hun menstruatiedata, maar veel vrouwen vullen ook lichamelijke klachten, seksueel contact en hoe hun lichaam voelt in.

Opvallend: 77 procent maakt zich geen zorgen over wat er met die gegevens gebeurt. Niet per se omdat iedereen precies weet hoe het zit, maar juist omdat veel gebruikers dat níét weten. Meer dan de helft weet niet precies welke gegevens de app opslaat en wat daarmee gebeurt. Dat is de cyclusapp-paradox in één zin: we delen extreem intieme informatie, maar hebben vaak weinig zicht op waar die informatie daarna belandt.

Privacyverklaring? Die leest bijna niemand echt

Natuurlijk, apps hebben privacyverklaringen. Maar laten we eerlijk zijn: wie leest zo’n lap tekst echt van begin tot eind voordat je snel je menstruatie invoert? Uit het onderzoek blijkt dat veel vrouwen de privacyverklaring wel zien, maar niet aandachtig lezen. Niet omdat ze lui zijn, maar omdat die teksten vaak lang, ingewikkeld en juridisch zijn.

En dat is extra wrang bij dit soort apps. Bij een weer-app of recepten-app is privacy ook belangrijk, maar bij een cyclus-app gaat het om informatie die direct raakt aan je gezondheid en seksualiteit. Dan moet glashelder zijn wat er wordt opgeslagen, waarom dat gebeurt, met wie het wordt gedeeld en hoe je daar weer controle over krijgt.

Dit zegt de app Flo over privacy

Flo zelf betwist de kritiek. Het bedrijf zegt dat gebruikers wel degelijk duidelijk toestemming geven en dat privacy, vertrouwen en bescherming van gebruikers centraal staan. In een eerdere reactie aan Radar benadrukte Flo dat het veel heeft geïnvesteerd in privacy en beveiliging, waaronder een anonieme modus.

Dat maakt de discussie niet meteen simpel. Het punt is niet dat elke menstruatie-app per definitie fout is of dat je direct alles van je telefoon moet gooien. Het punt is wél dat gebruikers vaak veel minder controle voelen dan ze zouden moeten hebben. Zeker als een app zich presenteert als bondgenoot voor vrouwengezondheid, mag je verwachten dat die ook extreem zorgvuldig omgaat met de meest persoonlijke gegevens die je invult.

Waarom je dit serieus mag nemen

Gezondheidsdata zijn waardevol. Voor jou, omdat ze inzicht geven in je lichaam, maar ook voor bedrijven, omdat ze kunnen helpen om gedrag te voorspellen en advertenties specifieker te maken. Als een adverteerder weet dat iemand zwanger probeert te worden, net een miskraam heeft gehad, hevige klachten ervaart of mogelijk anticonceptie gebruikt, dan is dat commercieel interessante informatie.

En daar wringt het. Je opent zo’n app misschien op een kwetsbaar moment, omdat je pijn hebt, omdat je cyclus onvoorspelbaar is, omdat je zwanger wilt worden of omdat je bang bent dat je zwanger bent. Juist dan wil je niet het gevoel hebben dat je intieme informatie onderdeel wordt van een marketingprofiel.

Er speelt nog iets mee. In landen als de Verenigde Staten wordt al langer gediscussieerd over de vraag of digitale gegevens tegen mensen kunnen worden gebruikt, bijvoorbeeld bij abortuszorg. Denk aan zoekopdrachten, locatiegegevens of informatie uit een cyclus-app. Nederland is geen Amerika, maar het laat wel zien waarom dit soort data zo gevoelig zijn. Je wilt niet dat informatie over je menstruatie, seksleven of kinderwens ergens rondzwerft zonder dat jij precies weet waar.

Ook schrijver en klimaatactivist Hannah Prins steunt de klacht van Bits of Freedom. Op Instagram noemt ze cyclusdata een ‘goudmijn’ voor bedrijven. ‘Cyclusapps presenteren zich als betrouwbaar en vrouwvriendelijk, maar deze apps zijn vooral bezig met één ding: winst maken’, schrijft ze op social media. Volgens Prins gaat het niet alleen om commerciële belangen. ‘Er wordt een heel gedetailleerd profiel van jou opgebouwd aan de hand van jouw data.’ Dat maakt gegevens over menstruatie, zwangerschap of vruchtbaarheid volgens haar extra gevoelig, zeker op plekken waar reproductieve rechten onder druk staan.

Moet je je menstruatie-app nu verwijderen?

Niet per se. Een cyclus-app kan handig zijn, zeker als je menstruatieklachten wilt bijhouden of patronen wilt herkennen. Maar het is wel slim om bewuster te kiezen wat je deelt. Vul niet automatisch alles in wat de app vraagt. Moet de app echt weten of je seks had, hoe je afscheiding eruitzag of dat je zwanger probeert te worden? Misschien wel, als jij die informatie zelf nodig hebt. Maar misschien ook niet. Check daarnaast of je gegevens lokaal op je telefoon worden opgeslagen of op servers van het bedrijf. Kijk of je toestemming voor advertentie- of datadeling kunt uitzetten. En verwijder oude gegevens als je de app niet meer gebruikt.

Klinkt dat als huiswerk? Klopt. En dat is precies waarom Bits of Freedom vindt dat de verantwoordelijkheid niet alleen bij gebruikers mag liggen. Privacy zou geen puzzel moeten zijn die je moet oplossen voordat je veilig je cyclus kunt bijhouden. Wie de klacht wil steunen, kan volgens Hannah Prins de petitie ‘Blijf uit mijn digitale onderbroek’ ondertekenen. Daarmee hoopt Bits of Freedom de druk op toezichthouders op te voeren, zodat apps die werken met gevoelige gezondheidsdata strenger worden gecontroleerd.

Menstruatie-apps kunnen fijn, praktisch en behulpzaam zijn. Maar als een app je helpt je lichaam beter te begrijpen, mag die niet vaag zijn over wat er met jouw gegevens gebeurt. Zeker niet als het gaat om informatie over je menstruatie, seksleven, vruchtbaarheid, zwangerschap of klachten. Je cyclus bijhouden is persoonlijk. Heel persoonlijk. Daarom zou de digitale versie van dat dagboek net zo privé moeten zijn als het boekje dat vroeger in je nachtkastje lag.

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief.

Wil je bijdragen aan ons onderzoek naar eetgedrag, lichaamsbeeld en mentale gezondheid? Hier vind je de enquête!