Monique kreeg de diagnose MS: 'Leven met een chronische ziekte is topsport'

Monique Noort (30) kreeg tweeënhalf jaar geleden de diagnose MS. De ziekte beïnvloedt haar leven elke dag, maar ze laat zich er niet door definiëren. ‘Ik focus op wat wél kan, zoek balans en haal alles uit het leven wat mogelijk is.’

'Ik trek mijn schoenen aan, mijn rechterhand trilt. Links weigert mee te werken met de fijne motoriek. Veters strikken lukt niet. Verdorie, laat maar. Ik heb hier geen tijd voor. Cowboylaarzen dan maar, daar zitten geen veters in. En ze staan nog leuk ook!’

Opeens ben je ziek

‘In mei 2023 veranderde mijn leven in één dag. Ik werkte in het ziekenhuis als maatschappelijk werker en hielp anderen omgaan met de gevolgen van ziekte. Uit het niets werd ik draaierig. Collega’s maakten nog een grapje dat ik zelf maar even langs de neuroloog moest, maar ik wuifde het weg. Vast stress, dacht ik. Ik deed de rest van de dag rustig aan in de hoop dat ik me beter zou voelen, maar ook de volgende ochtend was mijn evenwicht nog niet in orde. Mijn klachten werden juist erger: ik liep alsof ik dronken was en moest mezelf vasthouden om niet te vallen. Ik kon niet meteen terecht bij de huisarts, daarom belde ik de fysiotherapeut. Hij was zo bezorgd, dat hij mijn huisarts opnieuw belde. Binnen een half uur kon ik op consult en weer een uur later zat ik in het ziekenhuis.'

'Diezelfde middag kreeg ik een MRI. Het vermoeden: MS, een aandoening in de hersenen en het ruggenmerg, waarbij op meerdere plekken ontstekingen optreden. Op dat moment zagen ze slechts één ontsteking, dus ook andere ziektes sloten ze nog niet uit. Ik kreeg zware medicatie, maar knapte niet op. Sterker nog: ik ging in rap tempo achteruit. Mijn lichaam reageerde niet meer zoals ik wilde. Mijn vinger naar mijn neus brengen lukte niet, iets oppakken was ongecontroleerd, lopen werkte al helemaal niet. Zelfs praten en eten gingen steeds moeilijker. In tweeënhalve week tijd veranderde ik van een gezonde, fitte jonge vrouw in een bedlegerige versie van mezelf, met een sonde in mijn neus omdat ik te misselijk was om te eten. Het ging allemaal zo snel, dat ik er met mijn hoofd niet bij kon. Mijn lijf voelde niet meer van mij.'

De tekst gaat verder onder de afbeelding.

© Privébezit

Monique kreeg de diagnose MS en vindt haar uitlaatklep in sport

Trainen, trainen, trainen

‘Ik lag uiteindelijk vier weken in het ziekenhuis. Ik kon nog net zelf naar het toilet, maar douchen en aankleden lukte amper. Mijn mobiliteit was vrijwel weg, ik had geen controle over mijn lichaam. Ook mijn concentratie en geheugen lieten me in de steek. Gesprekken voeren lukte nauwelijks. Waar ik ooit communicatief sterk en assertief was, zat ik nu glazig bij de lunch, overprikkeld, niet eens in staat om te kiezen wat er op mijn broodje moest. Ik herkende mezelf niet meer.'

'Pas een paar weken later werden meer ontstekingen zichtbaar op de MRI-scan en kreeg ik officieel de diagnose MS. Ik was 28. Raar genoeg voelde de diagnose ook als een opluchting. Natuurlijk was het heftig, maar eindelijk had mijn ziekte een naam. En als je weet wat het is, kun je een plan maken. Aan die gedachte klampte ik me vast. Die vastberadenheid had ik ook wel nodig, want ik bracht nog zeven weken door in een revalidatiecentrum. Daar leerde ik opnieuw lopen, stap voor stap. Ik moest mijn lijf weer leren aansturen. Elke dag was trainen, trainen, trainen. Wat ik mezelf steeds voorhield: ik wil me niet laten leiden door angst. Natuurlijk piekerde ik, zeker ’s nachts in bed, maar ik wilde daar niet in blijven hangen. Daarom keek ik per dag, soms per dagdeel: wat lukt, wat kan ik bereiken, wat heb ik nodig om er vandaag iets van te maken? Alleen al dat mentale werk is topsport, los van het fysieke werk. Natuurlijk kan ik neerploffen op de bank en mezelf zielig vinden. Maar dat is voor mij geen volwaardig leven. Ik zoek liever naar mogelijkheden, ook als dat bergen energie kost.'

Totaal ander leven

‘MS is belachelijk onvoorspelbaar. Mijn energieniveau wisselt per dag. Soms ben ik zonder aanleiding opeens heel moe of heb ik zulke heftige hoofdpijn dat alles in mijn lijf schreeuwt dat ik niet meer kan. Een irritante tinnitus veroorzaakt continu een piep in mijn oor. Ik struikel en val regelmatig, waardoor ik vaak blauwe plekken heb. Tremoren zorgen ervoor dat ik niet uit een gewoon glas kan drinken zonder te knoeien. Maar hé, mijn gigantische waterfles met rietje is nu mijn lifesaver.

Ik vind het moeilijk om te accepteren dat mijn leven zo veranderd is. Voor mijn diagnose werkte ik, ik was bezig met een opleiding, had veel hobby’s en een rijk sociaal leven. Nu werk ik achttien uur per week en raak ik snel overprikkeld, het gaat moeizaam. Voor buitenstaanders is mijn ziekte onzichtbaar. Ik heb hard gewerkt om weer van alles te kunnen doen, maar juist daardoor is er weinig begrip. Ik voldoe aan de buitenkant niet aan het beeld dat men heeft van een gemiddelde MS-patiënt. En ja, ik ben ook vriendschappen kwijtgeraakt door MS, omdat niet iedereen mijn realiteit begrijpt.'

Sport als uitlaatklep

‘Wat mij erdoorheen trekt, is sport. Ik doe drie keer per week specifieke krachttraining bij mijn fysio, helemaal afgestemd op mijn MS. Hij kijkt wat ik die dag kan, maar daagt me ook uit. Dat vind ik fijn. Naast kracht, werken we aan mijn conditie, coördinatie en mobiliteit. Het gaat niet altijd van een leien dakje, maar toch knap ik er echt van op, ook op slechte dagen. En hardlopen, dat is mijn grote ontdekking. Vroeger haatte ik het, maar tijdens mijn revalidatie had ik een doel nodig, iets om naartoe te werken. Dat werd een hardloopwedstrijd, de 4 Mijl van Groningen. Het kostte pijn en tranen, maar ik wilde zó graag bewijzen dat ik het kon.'

'En dat is gelukt. Hardlopen is nu mijn mentale uitlaatklep. Tijdens het rennen los ik problemen op in mijn hoofd en land ik weer in mijn lijf. Natuurlijk gaat het niet altijd goed. Ik struikel en val weleens. Dat is niet erg, als je maar weer opstaat, toch? Maar uitgerekend twee weken voor mijn eerste halve marathon struikelde ik heel ongelukkig en scheurde ik mijn enkelbanden. Serieus?! Maandenlang had ik de finish gevisualiseerd. En nu dit? Heel even baalde ik, maar ik wist ook dat dat me niet zou helpen. Dus besloot ik er toch voor te gaan. Met een ingetapete enkel en een gezonde dosis zenuwen ging ik van start. Het was keihard bikkelen, maar ik haalde de finish. Met tranen van geluk én pure uitputting. Deze pakt niemand me meer af!’

Ik ben niet mijn ziekte

‘Ik weet dat MS bij iedereen anders verloopt. Hoe het nu bij mij gaat, is dus zeker niet voor iedereen weggelegd. Genezen is onmogelijk, MS gaat nooit meer weg. Hoe het in de toekomst zal gaan, is dus niet duidelijk. Soms maakt dat me boos of verdrietig, natuurlijk had ik een heel ander leven voor mezelf bedacht. Ik maak ruimte voor die gevoelens, maar ik ben ook dankbaar. Ik voel me geen slachtoffer en weiger mijn ziekte mijn identiteit te laten worden. Ik bén geen MS, ik héb MS. Ik kijk niet alleen naar wat me is afgenomen, maar ook naar wat het me bracht: bewuster leven, groei, waardevolle verbinding met lotgenoten. Het klinkt misschien gek, maar ondanks alles had ik het niet willen missen. Ik heb gewoon té veel zin om te leven.’

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok?