Myrthe (22) een jaar later over leven met hersenkanker: ‘Dan maar huilend rennen'
Myrthe Raaphorst
Vorig jaar spraken we met Myrthe Raaphorst over hoe ze in 2024 te horen kreeg dat ze ongeneeslijke hersenkanker heeft. Via haar kanaal @k_nkerzooi deelt ze op Instagram en TikTok alles over haar leven in het ziekenhuis en daarbuiten. Nu, een jaar later, wilden we graag weten hoe het nu met haar is, en wat er allemaal is veranderd sinds haar diagnose.
‘Van dat gesprek in het ziekenhuis weet ik nog weinig’, vertelde Myrthe destijds. ‘Ik hoorde ‘hersenkanker’ en de rest werd een waas. Later hoorde ik dat ik een tumor ter grootte van een aardappel had.’ Een operatie volgde, en ze begon met immunotherapie. Sporten was haar drive om gezond te blijven.
Meer weten over haar diagnose en behandeling? Ontdek hier hoe Myrthe destijds omging met haar diagnose hersenkanker.
Hoe is het nu met?
Vandaag, op Wereldkankerdag (de dag waar wereldwijd wordt stilgestaan bij de impact van kanker), sluiten we weer aan voor een open gesprek, en verschijnt dezelfde vrolijke Myrthe in beeld. Van buiten lijkt niet veel te zijn veranderd, maar van binnen is er wél veel veranderd.
Wat is er sinds het vorige interview allemaal veranderd?
‘Ik las gisteren toevallig in een notitieboekje, waarin ik rond de tijd van de diagnose veel heb geschreven. Destijds was ik super blij dat ik vijf minuten een rondje kon lopen, en dat ik een kindje in een speeltuin had gezien die naar me zwaaide. Dat waren de meest speciale momenten van mijn dag. Daardoor besefte ik me weer hoe bijzonder het is hoe normaal het leven weer is geworden.’
Dus je voelt je eigenlijk best goed? Waar ben je zoal mee bezig?
‘Ja! Als ik nu terugblik, zie ik niet een heel groot verschil tussen Myrthe van voor de diagnose en van nu. Alleen dat ik sneller moe ben, niet altijd alles kan doen. Het klinkt misschien raar, maar ik ben veel gelukkiger; ik ben dankbaarder voor de kleine dingen. Ik hoop dit jaar mijn bachelor af te ronden, daar gaat het meeste van mijn energie nu naar uit. Verder werk ik nog een beetje, want ik moet het ergens van betalen.’
Klopt het dat ik op je social media zag dat je een goede MRI-uitslag had?
‘Ja! De tumor bleek in januari vorig jaar al wat gekrompen, en mijn meest recente MRI zag er ook heel goed uit. Dat betekent dat ik nog een aantal jaar heb, dat ik nog kan leven en dat ik niet wéér mijn leven op pauze moet zetten. Ik was vooral deze keer heel erg bang dat het niet goed zou zijn; vooral omdat mijn leven nu eigenlijk een beetje op een rit was. Tijdens de MRI dacht ik: wat nou als het niet goed is, en ik weer alles moet opgeven? De goede resultaten betekenen weer rust in mijn hoofd. 'De immunotherapie blijf ik altijd slikken - tot het niet meer werkt.’
Hebben je goede resultaten te maken met je gezonde levensstijl?
‘Ik geloof van wel. Ik geloof dat beweging en de juiste voeding alleen maar bijdragen aan je herstel en je gezondheid. Dat ik eigenlijk nu weer op het niveau ben van mijn oude ‘ik’, heeft volgens het ziekenhuis ook te maken met mijn actieve levensstijl. Sport is voor mij ook een uitlaatklep; met voeding en beweging heb ik nog wel controle over mijn gezondheid, en dat voelt goed.’
Ben je nog steeds zo’n fanatiekeling die 4 keer per week sport?
‘Ja, maar niet meer vier keer per week. Ik streef nu naar drie keer per week, omdat ik toch wel heel erg druk heb met werk en studie: één keer cardio, één upper body-dag en één legday - soms een sportklasje met vriendinnen of een tennisles. In de zomer wil ik een halve marathon lopen om zoveel mogelijk geld op te brengen, omdat ik toch ook wel iets terug wil doen. Dus daar ben ik voor aan het trainen.’
Je maakt natuurlijk al even content over jouw diagnose, word je al herkend?
‘Toevallig ben ik laatst twee keer herkend in de club. Ze kwamen heel twijfelachtig naar me toe: ‘Ben jij… kan het zijn dat jij content maakt?’ 'Ja, ik ben dat meisje met kanker van TikTok', antwoord ik dan. Mensen praten eigenlijk niet over kanker, en dat taboe wil ik graag doorbreken. Uit ervaring weet ik dat praten helpt. Ik vind het zo bijzonder om te zien hoeveel impact het delen van mijn verhaal maakt op mensen. Al weet ik dat dit een ziekte is waar ik uiteindelijk dood aan ga, vind ik het alleen maar fijn om er luchtig mee om te gaan.’
Uit die luchtige houding zich bij familie en vrienden ook met humor?
‘Ja, haha. Inmiddels zijn ze het gewend, maar ik kan best grove grappen maken. De jeugd scheldt dagelijks met kanker - daar kan ik heel moeilijk over doen, maar dan wordt het voor mezelf alleen maar lastiger. Luchtige humor vind ik fijn.’
Heb je nog vaak momenten waarop angst en stress overheersen?
‘Zeker. Ik maak me soms zorgen over de toekomst, over of ik mijn studie af kan maken, over de huizenmarkt, of over de stijgende eigen risico met het nieuwe kabinetsvoorstel. Als ik echt heel vermoeid ben, ben ik toch weer bang om een epileptische aanval uit te lokken.
Op zo’n moment van stress sport ik. Ik trek mijn hardloopschoenen aan en ik denk: oké, ik ga gewoon rennen. Dan maar huilend rennen. Beweging is voor mij een uitlaatklep. Bovendien is mijn Mama echt mijn grootste steunpilaar, alhoewel ik heel veel geluk heb met de fijne familie en vrienden om me heen.’
Ik zag dat je het afgelopen jaar een IVF traject hebt afgerond. Hoe ben je tot die keuze gekomen?
‘Ja, er liggen nu 18 ‘kinderen’ van mij in de vriezer, zeg ik altijd. Ik weet nog niet of ik later kinderen wil. Wat ik wel weet is dat het voor mij heel lastig kan worden om zelf een kind te krijgen - ook omdat ik dan een tijdje zal moeten stoppen met mijn behandelingen, wat het aantal risico’s voor mijn gezondheid weer vergroot. Laat staan het feit dat een kind zijn moeder dan misschien vroeg moet verliezen.
Dus of ik de ingevroren eicellen uiteindelijk zal gebruiken, dat weet ik niet. Dat zie ik wel als het zover is; eerst een partner vinden.’
Hoe kijk je eigenlijk naar de toekomst?
‘Ik probeer niet te veel over de toekomst te denken op lange termijn. Binnenkort mag ik op mijn eigen universiteit spreken over mijn kanker, en in de zomer ga ik naar een surfkamp. Ik blijf mezelf lekker uitdagen; als het niet lukt, wordt het chillen op het strand. Als ik straks mijn bachelor heb, wil ik nog een master doen, en in het werkveld wil ik het liefst op het arbeidsrecht belanden en mezelf inzetten voor mensen met beperkingen. Vooral omdat ik zelf weet hoe moeilijk het voor ons kan zijn.
Het liefst wil ik ooit huisje, boompje, beestje - met rondrennende kinderen. Daar durf ik nog wel over na te denken. Sinds de diagnose heb ik altijd gezegd: ik word gewoon 83, dat komt wel goed. Toen zei een vriend - wij noemen elkaar ‘tumor buddies’ - tegen me: ‘Nee, je wordt 88, en anders trekken we elkaar de kist uit.'
Ik denk dat zo’n mindset belangrijk is om jezelf nog een toekomst te gunnen, en niet bij de pakken neer te gaan zitten. Anders zit je maar in een hoekje te huilen. Daar wordt het ook niet leuker van.’