Met deze app houd je endometrioseklachten bij én leer je wat je zelf kunt doen

Heftige menstruatiepijn: het is waarschijnlijk een van de eerste dingen waar je aan denkt bij endometriose. Maar de aandoening kan veel meer klachten veroorzaken. Van zenuwpijn en pijn tijdens seks tot klachten aan je blaas en darmen. Toen Melody Drost, oprichter van Endospot, zelf vanwege endometriose werd geopereerd, merkte ze hoeveel informatie over de ziekte nog versnipperd was.

‘Ik miste één plek waar je moeilijke informatie op een begrijpelijke manier kon lezen over endometriose. Echt één plek waar je alles kunt vinden.’

Waar Endospot begon

Drost begon Endospot vanuit haar eigen ervaring en behoefte. Inmiddels organiseert het platform ook campagnes, workshops en events. Door de verhalen die vrouwen daar met elkaar delen, zag Drost vooral hoe verschillend endometriose zich kan uiten.

‘Het zijn veel meer klachten dan alleen menstruatiepijn of ovulatie pijn, bij endometriose kunnen je klachten op andere momenten voorkomen’, vertelt ze. zo kan je last krijgen van onder andere zenuwpijn, pijn in de benen en voeten en pijn tijdens seks.

Gelukkig wordt de kennis over de aandoening langzaam beter. ‘Veel huisartsen willen ook graag leren. Het is niet per se onwil, maar de kennis is er gewoon niet,’ zegt Drost.

Informatie was 'all over the place'

Drost merkte dat het voor veel vrouwen - inclusief zijzelf - lastig was om betrouwbare informatie en ervaringen te vinden. ‘Op Facebook lees je ervaringen, op een website lees je informatie en op weer een ander platform lees je over leefstijl. Dat kost heel veel energie en moeite. En die energie hebben ze vaak niet’, vertelt ze.

Ook jezelf duidelijk maken tijdens een afspraak met een arts kan volgens haar lastig zijn. Endospot probeert vrouwen daarom onder andere bewuster te maken van hun klachten en hoe ze daarover in gesprek kunnen gaan. ‘Het gaat veel meer over wat niet normaal is en voor jezelf opkomen. Ook hoe je zo’n gesprek aangaat, want het is nog best moeilijk om jezelf aan een arts duidelijk te maken.’

Precies die ervaringen uit de community werden uiteindelijk de basis voor de app. 

Veel meer dan alleen klachten bijhouden

De app is speciaal ontwikkeld voor vrouwen die al weten dat ze endometriose hebben. Het is dus nadrukkelijk niet de bedoeling dat je op basis van je ingevoerde klachten zelf probeert een diagnose te stellen.

Wat je er wél mee kunt? Je kunt onder andere symptomen en klachten bijhouden en daar een gedetailleerd rapport van maken voor je arts. Zo worden patronen zichtbaar en kun je tijdens een afspraak concreter laten zien wanneer welke klachten zich voordoen. Daarnaast vind je er naast informatie over endometriose ook veel over voeding en leefstijl, artikelen, mini-cursussen en recepten. Ook kun je deelnemen aan communitygroepen en in contact komen met andere vrouwen met endometriose.

Drost wilde zich graag onderscheiden van andere apps door van Endospot niet nóg een plek te maken waar je alleen registreert dat je pijn hebt. ‘Je kunt wel je klachten bijhouden, maar als je vervolgens niet kunt leren hoe je je lichaam kunt ondersteunen of andere vrouwen kunt vinden die in dezelfde situatie zitten, blijf je heel erg hangen in wat er mis is en niet in: hoe kom ik nu verder?’

Een aanvulling op je medische traject

Endospot is daarmee niet bedoeld als vervanging van medische zorg, maar als aanvulling daarop. Juist omdat endometriose zo complex en veelzijdig kan zijn, wil Melody vrouwen helpen om beter voorbereid hun medische traject in te gaan, meer inzicht te krijgen in hun eigen klachten en ook buiten de spreekkamer met betrouwbare informatie en lotgenoten in aanraking te komen.

Een app neemt endometriose natuurlijk niet weg. Een diagnose, behandeling en medische begeleiding blijven belangrijk. Maar de zoektocht naar informatie, inzicht en herkenning hoeft volgens Drost niet langer over tien verschillende plekken verspreid te zijn. ‘Ik wil dat vrouwen niet alleen weten wat endometriose is, maar ook beter begrijpen wat er in hun eigen lichaam gebeurt, welke vragen ze aan hun zorgverlener kunnen stellen en waar ze terechtkunnen voor informatie en herkenning.’

Met de nieuwe Endospot-app komen die verschillende onderdelen samen op één plek: als aanvulling op het medische traject, maar vooral als hulpmiddel om zelf meer inzicht en regie te krijgen in het leven met endometriose.

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief.

Onder de Cover is de podcast van Women's Health. Nieuwe afleveringen verschijnen op Spotify, Apple en via Podimo. Tip: zet je notificaties aan, en vergeet niet te abonneren!

Volg je Women's Health al op Google Discover?

Mis nooit meer een artikel over mentaal en fysiek in beweging blijven, voeding of vrouwengezondheid in Google Discover. Volg Women's Health via deze link en klik op 'Volgen op Google'.