Tessa (28) kreeg een stoma na 8 operaties: ‘Het voelde alsof mijn lichaam faalde’

In Openhartig delen vrouwen hun meest persoonlijke verhaal. Dit keer Tessa (28), die al jaren leeft met ondraaglijke pijn, fistels, talloze operaties en nu onderweg is naar een definitieve stoma. Ze vertelt over de schaamte, moeder zijn met een lichaam dat niet meewerkt en de onverwachte kracht die ze vond. ‘Ik wil laten zien dat je over dit soort dingen wél mag praten.’

Tessa woont in Zuid-Holland met haar partner Jarno en twee jonge kinderen, en werkt parttime in een hotel. Maar haar dagelijks leven draait al jaren om operaties, herstel en pijn. ‘Een paar jaar geleden dacht de huisarts dat mijn hevige pijn uit mijn rug kwam en stuurde me drie keer weg met het advies: ga maar naar de fysiotherapeut’, vertelt Tessa. ‘Pas toen ik een knobbel tussen mijn billen voelde, wist ik dat er iets niet klopte.’ Haar zoontje was toen anderhalf. ‘Hem optillen was bijna onmogelijk. Uiteindelijk moest ik echt op tafel slaan om een doorverwijzing te krijgen. Ik voelde me totaal niet serieus genomen.’

De chirurg schreef haar een zalfbehandeling voor, maar die hielp niet. De fistel brak open en een eerste operatie volgde in juni 2023. Het bleek een complexe hoge fistel van ruim negen centimeter, met een abces ter grootte van een volwassen vuist.

Wat is een perianale fistel?

Een perianale fistel is een klein gangetje dat ontstaat na een ontsteking of abces rond de anus. Wanneer zo’n abces doorbreekt, blijft er een kanaaltje achter tussen de binnenkant van de anus en de huid eromheen. Via dat gangetje kunnen vocht, pus of soms wat ontlasting lekken. Bij een hoge, complexe fistel loopt dat kanaal dieper door het gebied rond de anus, vaak door of tussen de kringspieren en soms met meerdere zijtakjes. Daardoor is het moeilijker te behandelen en komen klachten vaker terug.

De tekst gaat na de afbeelding verder.

© Fotografie: Janneke Zoon

Grote impact

Tijdens de operatie kreeg Tessa een setondrain: een dun koordje dat de fistelgang openhoudt, zodat ontstekingsvocht weg kan vloeien en er geen nieuw abces ontstaat. ‘De opening van de fistel zat aan de zijkant van mijn bil. De drain liep van buiten naar binnen en kwam weer uit bij de endeldarm.’ De drain had enorme impact op haar dagelijks leven. ‘Ik had nog steeds veel pijn en het was ontzettend ongemakkelijk. De drain zat tussen mijn billen, maar ik moest wél normaal naar de wc blijven gaan. Het ontstekingsvocht én mijn ontlasting kwamen deels via dat gangetje naar buiten. Daarom droeg ik altijd gaasjes. Je hebt daar geen kringspier, dus je hebt geen controle. Dat doet veel met je gevoel van vrouwelijkheid en eigenwaarde. Ik was bang dat ik stonk, ook naar mijn partner toe. Je voelt je allesbehalve sexy.’

Rollercoaster

Het ging ook meerdere keren mis: de drain schoot los. ‘De eerste keer belde ik de spoedeisende hulp omdat de chirurg had gezegd dat hij absoluut niet mocht uitvallen. Toch mocht ik niet langskomen. De drain viel uit en ik moest twee dagen later opnieuw onder narcose om hem terug te laten plaatsen. Later gebeurde het nog een keer. Toen mocht ik wél komen, maar er werd nauwelijks gekeken. Een verpleegkundige vroeg hoe ik kon zien dat hij los zat, terwijl ik letterlijk twee losse uiteindes zag. Daardoor moest ik nóg een keer onder narcose.’

Gelukkig had ze een betrokken chirurg. ‘Hij rende echt voor me. Als ik klachten had, kon ik zelfs in zijn pauze langskomen. Hij gaf ook eerlijk toe dat de kennis over fistels op de spoedeisende hulp soms beperkt is.’

Gewoon pech

Omdat Tessa zo jong was en er risico op schade aan de kringspier bestond, werd ze doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Daar bleek in januari 2024 dat ze ook een tweede fistel had, dwars door de kringspier. Een tweede setondrain volgde. ‘Met twee drains tussen je billen nog normaal functioneren is bijna onmogelijk. Ik verloor langzaam het vertrouwen in mijn lichaam. Wanneer zou het ophouden?’ Een volledig darmonderzoek bracht geen oorzaak aan het licht. ‘Ik ben verder gezond, geen darmziekte, maar toch dit. Domme pech, denk ik. Misschien heeft mijn zoontje bij de bevalling veel druk gezet, hij was vrij groot en heeft even klem gezeten. Maar dat is nooit vastgesteld.’

In april 2024 onderging ze een stamceloperatie. Stamcellen uit haar rug werden gebruikt om de fistelgangen op te vullen, zodat ze konden sluiten. Toch bleek de fistel in haar kringspier nog steeds open te blijven. Het leidde tot incontinentieklachten en constante stress over het dichtstbijzijnde toilet. Uiteindelijk werd besloten een stoma aan te leggen voor rust. ‘Toen ik dat hoorde, schrok ik enorm. Ik schaamde me, ik was nog maar zevenentwintig en moest al een stoma. Het voelde alsof mijn lichaam faalde.’

De tekst gaat na de afbeelding verder.

© Fotografie: Janneke Zoon

Rouwproces

‘Het was een periode van complete chaos in mijn hoofd’, vertelt Tessa. ‘Artsen zeiden dat een stoma lichamelijke en mentale rust zou geven, maar ik kon het nauwelijks geloven.’ In juni 2025 werd de stoma geplaatst. De eerste periode was heftig. ‘Ik was bang om te kijken. Maar op een gegeven moment moet je de dekens toch optillen. Het zag eruit als één groot slagveld. Mijn lijf voelde niet meer van mij. Het was een rouwproces.’

Daarbij bleek Tessa na de operatie allergisch voor veel stoma-materiaal, waardoor ze veel pijn en jeuk had en haar huid open lag. Gelukkig vond het ziekenhuis uiteindelijk iets wat werkte. Tessa merkte daarna snel dat de chirurg gelijk had over de stoma. ‘Mijn leven is niet makkelijker, maar wél leefbaarder. De incontinentieklachten zijn verdwenen en ik hoef me niet constant zorgen te maken waar het dichtstbijzijnde toilet is.’

Als je grootste nachtmerrie werkelijkheid wordt

In eerste instantie zou Tessa’s stoma tijdelijk zijn, maar in november werd duidelijk dat ze toch een definitieve krijgt. Door de blijvende schade van de fistels is de kans klein dat haar darmen ooit nog volledig herstellen. De angst dat er opnieuw iets misgaat, blijft. ‘Elke keer als ik iets voel, denk ik meteen: het zal toch niet weer mis zijn?’ In het voorjaar van 2026 volgt een nieuwe operatie: haar dunnedarmstoma wordt vervangen door een dikkedarmstoma. ‘Een paar jaar geleden was dit mijn grootste nachtmerrie’, zegt ze. ‘Maar zelfs nu is mijn kwaliteit van leven al beter dan voor de stoma, en met een dikkedarmstoma wordt dat waarschijnlijk alleen maar beter.’

Een dunnedarmstoma geeft vaak waterigere ontlasting en moet veel vaker geleegd worden, ook ’s nachts. Een dikkedarmstoma werkt rustiger en vraagt minder onderhoud, precies wat Tessa nodig heeft. ‘Deze operatie voelt als het begin van het einde’, zegt ze. ‘Nog één keer erdoorheen, en daarna eindelijk echt herstellen. Ik kijk ernaar uit om weer te kunnen opbouwen in plaats van telkens opnieuw te moeten instorten.’

Moeder zijn met pijn

Tessa is niet alleen patiënt, maar ook moeder. En dat maakte de afgelopen jaren extra zwaar. ‘De eerste jaren van mijn kinderen had ik zó graag anders gezien. Ik kon niet altijd met ze spelen of alles doen wat ik wilde. Als Jarno weg was, probeerde ik zoveel mogelijk zelf te doen, maar vaak had ik hulp nodig. De pijn en vermoeidheid maakten me niet altijd de leukste moeder. ’s Avonds, als de kindjes slapen, voel ik me daar schuldig over. Maar ik weet: ik doe dit óók voor hen. Zij zijn vaak mijn grootste motivatie om ’s ochtends op te staan.’

Toen ze nog drains had, deed ze altijd de badkamerdeur op slot. Uitleggen wat er precies aan de hand was, lukte niet; het enige wat ze kon zeggen was dat mama pijn had. Met de stoma is dat anders: nu kunnen de kinderen zien dat er iets is. ‘Onze dochter vond het meteen fascinerend. Haar reactie was: ‘Wauw, is dat je darm? Cool!’ Ze helpt graag met het vervangen van het zakje, misschien schuilt er een kleine dokter in haar. Door haar blik blijft het luchtig; we lachen vaak om haar opmerkingen. Voor haar is het vooral praktisch: ‘Handig hè mama, dat jij niet meer naar de wc hoeft.’’

Jarno beleefde het proces van dichtbij mee. ‘Voor hem was het ook zwaar, maar hij heeft me nooit anders aangekeken. Hij staat naast me in alles.’ Hun zoontje gaat er ondertussen heel vanzelfsprekend mee om. ‘Hij ziet dat er poep in het zakje zit en accepteert het alsof het altijd zo is geweest.’

De tekst gaat na de afbeelding verder.

© Fotografie: Janneke Zoon

Een waardevolle boodschap

Met een definitieve stoma hoopt Tessa weer de sterkste versie van zichzelf te worden, als vrouw én als moeder. ‘Ik wil de gezondste, actiefste mama zijn die ik kan zijn. Leuke dingen doen, maar ook genieten van de kleine momenten thuis. Deze ervaring had ik liever overgeslagen, maar daar houdt het leven geen rekening mee. Wat ik mijn gezin, en eigenlijk iedereen wil meegeven: haal eruit wat erin zit, geniet van wat er wél is. En weet dat het leven niet altijd leuk is. Soms heb je geen invloed op wat er gebeurt. En dat is ook oké.’

Erover durven praten

‘Over van alles praten we makkelijk, maar zodra het over darmen, billen of ontlasting gaat, valt het gesprek stil. Terwijl juist díe klachten je dagelijkse leven volledig kunnen bepalen. Door erover te praten wordt het lichter, voor jezelf én voor anderen. Het blijft kwetsbaar, maar ik weet hoeveel mensen zich alleen voelen in dit proces. Ik ook. Je merkt dat mensen je wel aankijken, maar niet durven vragen hoe het gaat. Terwijl er niets ‘vies’ aan is; het is gewoon menselijk.’

Schaamte kent Tessa nog steeds. ‘Voor de spiegel staan blijft moeilijk. Zeker op dagen dat ik mijn zakje eraf haal en de huid weer tot op het vlees open ligt. Dan denk ik weleens: wat een ellende. Maar een stoma is geen keuze, geen taboe en zeker niet raar, het is een oplossing. Voor veel mensen betekent het dat ze weer kunnen eten, bewegen en leven zonder constante pijn. Soms redt het zelfs levens.’

Door er open over te praten, hoopt ze dat het onderwerp normaler wordt. ‘Dat mensen durven vragen hoe het gaat, en het zien voor wat het is: een manier om beter te kunnen leven. Niks om je voor te schamen.’

Vooruitkijken blijft spannend maar hoopvol. ‘Ik hoop dat er volgend jaar eindelijk een einde komt aan alle procedures en operaties. Al een paar jaar zeg ik: volgend jaar wordt mijn jaar. Dat blijf ik zeggen. Als de operatie begin volgend jaar achter de rug is, hoop ik dat ik kan voelen dat ik hier sterker uit ben gekomen, en dat ik mezelf beter ken dan ooit. Dat ik dan écht kan zeggen: dit was mijn jaar.’

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief.

Dit interview komt uit de nieuwste editie van Women's Health magazine, dat nu in de winkels ligt! Benieuwd naar nog meer indrukwekkende verhalen, lekkere recepten, en het interview met niemand minder dan Femke Kok? Je bestelt het blad hier online. Wees er snel bij, want op = op!