Altijd moe en een strakke huid? Zo herken je sclerodermie

Vermoeid, stijve gewrichten en een huid die maar droog blijft, ook al smeer je trouw met bodylotion? Grote kans dat je gewoon te druk bent, te weinig slaapt of dat je huid niet blij wordt van kou, airco of te heet douchen. Maar soms zit er meer achter dit soort klachten.

Een minder bekende oorzaak is sclerodermie, ook wel systemische sclerose genoemd. Dat is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het bindweefsel ontstoken raakt en kan verharden.

Wat is sclerodermie precies?

Sclerodermie betekent letterlijk ‘harde huid’. Dat klinkt alsof het alleen om je huid draait, maar bij de systemische vorm kan er meer aan de hand zijn. Bindweefsel zit namelijk overal: in je huid, spieren, gewrichten, bloedvaten en organen. Bij systemische sclerose valt je afweersysteem per ongeluk gezond bindweefsel aan. Daardoor kunnen ontstekingen ontstaan en maakt je lichaam te veel collageen aan.

Normaal zorgt collageen juist voor stevigheid, maar te veel collageen kan bindweefsel stug, dik en minder soepel maken. Dat kan klachten geven aan je huid, maar ook aan je gewrichten, spieren, slokdarm, longen, hart of nieren. Er bestaat ook een plaatselijke vorm van sclerodermie. Daarbij zit de verharding vooral in de huid en soms in het weefsel eronder.

Waarom wordt sclerodermie soms laat herkend?

Omdat de eerste klachten nogal vaag kunnen zijn. Vermoeidheid? Kan stress zijn. Gewrichtspijn? Misschien te hard getraind. Droge huid? Winter, hormonen, verkeerde douchegel, noem maar op. En precies dat maakt sclerodermie lastig. De losse klachten schreeuwen niet meteen: auto-immuunziekte. Het gaat vooral om de combinatie en het patroon.

Een belangrijk alarmsignaal is het fenomeen van Raynaud. Daarbij verkleuren vingers of tenen bij kou of stress, vaak eerst wit, soms blauw en daarna rood. Ze kunnen koud, doof, tintelend of pijnlijk aanvoelen. Volgens UMC Utrecht komen huidklachten en Raynaud bij systemische sclerose bijna altijd voor. Raynaud kan ook onschuldig zijn en komt niet alleen bij sclerodermie voor. Maar als je daarnaast stijve, gezwollen vingers, een strakke huid, wondjes aan je vingertoppen of andere klachten krijgt, is dat wél een reden om ermee naar de huisarts te gaan.

Dit zijn klachten om op te letten

Sclerodermie ziet er niet bij iedereen hetzelfde uit. De één merkt vooral dat de huid strakker wordt, de ander krijgt ook last van koude, verkleurende vingers, gewrichtspijn, maagzuur, benauwdheid of extreme vermoeidheid. Volgens Reuma Nederland verschilt het per persoon welke klachten je krijgt, omdat dit afhangt van welke delen van het lichaam aangedaan zijn.

Een huid die strakker wordt

Vaak begint de ziekte met een huid die strakker, dikker of harder wordt. Vooral aan de vingers, handen en soms het gezicht kan dat opvallen. Je vingers kunnen gezwollen en stijf aanvoelen, waardoor simpele dingen als een pot opendraaien, typen of je ringen afdoen ineens minder vanzelfsprekend worden. Ook pijnlijke zweertjes aan de vingertoppen kunnen voorkomen.

Koude, verkleurende vingers

Veel mensen met sclerodermie krijgen last van het fenomeen van Raynaud. Daarbij verkleuren vingers of tenen bij kou of stress wit, blauw of rood. Ze kunnen ook koud, doof, tintelend of pijnlijk aanvoelen. Raynaud komt ook los van sclerodermie voor, maar in combinatie met een strakkere huid, stijve vingers of wondjes is het wel een signaal om serieus te nemen. Pijnlijke gewrichten en stijve spieren Ook je gewrichten en spieren kunnen meedoen. Denk aan pijn, stijfheid of minder soepel kunnen bewegen. Dat kan komen door ontstekingen, maar ook doordat de huid en het bindweefsel eromheen strakker worden. Bewegen kan daardoor niet alleen pijnlijker worden, maar ook minder vanzelfsprekend voelen.

Vermoeidheid die niet zomaar weggaat

En dan is er nog de vermoeidheid. Niet gewoon een beetje slaperig of toe aan koffie, maar een diepe, hardnekkige moeheid die soms lastig uit te leggen is aan anderen. Ook die vermoeidheid past bij systemische sclerose. Juist omdat klachten als droge huid, stijve gewrichten en vermoeidheid zo algemeen klinken, is het belangrijk om naar het totaalplaatje te kijken.

Klachten aan maag, darmen of longen

Sclerodermie kan ook klachten geven die je niet meteen aan je huid of gewrichten koppelt. Denk aan brandend maagzuur, moeite met slikken of het gevoel dat eten blijft hangen. Ook darmklachten, zoals verstopping, diarree of buikkramp, kunnen voorkomen. Volgens UMC Utrecht kan systemische sclerose het maag-darmstelsel op verschillende manieren beïnvloeden. Ook kortademigheid bij inspanning of een aanhoudende droge hoest zijn klachten om serieus te nemen. Bij sommige mensen raken de longen betrokken. De NHS benoemt dat systemische sclerose in sommige gevallen ook organen zoals hart, longen of nieren kan aantasten.

Klachten die passen bij sclerodermie op een rij

• Strakke, dikke, droge of hardere huid
• Gezwollen of stijve vingers
• Pijnlijke of stijve gewrichten
• Minder soepel kunnen bewegen
• Koude vingers of tenen die wit, blauw of rood verkleuren
• Wondjes of zweertjes aan de vingertoppen
• Extreme vermoeidheid
• Brandend maagzuur
• Moeite met slikken
• Kortademigheid of een droge hoest
• Droge ogen of een droge mond
• Rode vaatplekjes op de huid

Wanneer trek je aan de bel?

Heb je alleen een droge huid of af en toe stijve gewrichten, dan hoeft dat natuurlijk niet meteen sclerodermie te zijn. Maar merk je meerdere klachten tegelijk, zoals verkleurende vingers, een strakker wordende huid, wondjes aan je vingertoppen, brandend maagzuur, slikklachten, kortademigheid of extreme vermoeidheid? Dan is het verstandig om dit met je huisarts te bespreken.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Er is niet één simpele test waarmee je meteen weet: ja, dit is sclerodermie. Een arts kijkt naar je klachten, je huid, je handen, je gewrichten en je medische voorgeschiedenis. Daarna kunnen aanvullende onderzoeken volgen. Denk aan bloedonderzoek naar ontstekingswaarden, nierfunctie en auto-antistoffen, maar ook aan nagelriemonderzoek. Daarbij worden de kleine bloedvaatjes bij je nagelriemen bekeken, omdat die bij systemische sclerose veranderd kunnen zijn.

UMC Utrecht noemt daarnaast onder meer longfunctieonderzoek, CT-scan, hartfilmpje en hartecho als mogelijke onderzoeken. Omdat sclerodermie zoveel verschillende klachten kan geven, is de diagnose soms puzzelen. Sclerodermie kan moeilijk te diagnosticeren zijn doordat de ziekte verschillende vormen heeft en veel delen van het lichaam kan raken.

Is sclerodermie te behandelen?

Sclerodermie is chronisch. Er is dus geen snelle kuur waarmee alles voorgoed verdwijnt. Toch betekent dat niet dat er niets kan. De behandeling hangt af van je klachten en van welke organen eventueel betrokken zijn. Soms worden medicijnen gebruikt die het afweersysteem afremmen, bijvoorbeeld bij ontsteking in huid, gewrichten, spieren of longen. Andere medicijnen zijn gericht op specifieke klachten, zoals Raynaud, maagzuur, hoge bloeddruk, pijn of longproblemen.

De recente EULAR-aanbevelingen laten ook zien dat behandeling steeds meer per orgaan en klacht wordt afgestemd. Daarnaast kunnen fysiotherapie en ergotherapie helpen om soepel te blijven bewegen en handfunctie te behouden. Bij droge of strakke huid kan goede huidverzorging verlichting geven. Het advies is onder meer actief blijven, je huid beschermen, kou vermijden bij Raynaud-klachten en hulp zoeken bij brandend maagzuur

Wanneer ga je naar de huisarts?

Niet elke droge huid of pijnlijke knie is reden tot paniek, maar trek wél aan de bel als je klachten blijven terugkomen of duidelijk veranderen. Zeker als je vingers of tenen verkleuren bij kou, je huid strak of dikker wordt, je handen gezwollen of stijver zijn, wondjes aan je vingertoppen slecht genezen, of als je daarnaast last krijgt van onverklaarbare vermoeidheid, brandend maagzuur, slikproblemen of benauwdheid.

Wees zo concreet mogelijk bij de huisarts. Zeg dus niet alleen dat je moe bent, maar vertel ook hoelang je dat al merkt, wat daardoor niet meer lukt en welke andere klachten je hebt. Denk aan verkleurende vingers, een huid die strakker of anders aanvoelt, maagzuur, hoesten of kortademigheid. Maak eventueel foto’s van je vingers als ze verkleuren. Raynaud heeft namelijk de irritante gewoonte om juist níét op te duiken zodra je in de spreekkamer zit.

Het belangrijkste om te onthouden

Sclerodermie is zeldzaam, dus de kans is groot dat vermoeidheid, droge huid en gewrichtspijn een andere oorzaak hebben. Maar zeldzaam is niet hetzelfde als onmogelijk. Juist omdat de eerste signalen subtiel kunnen zijn, is het slim om het patroon serieus te nemen. Een droge huid is meestal gewoon een droge huid. Maar een strakke, veranderende huid in combinatie met koude verkleurende vingers, stijve handen, extreme vermoeidheid of benauwdheid verdient meer aandacht dan een extra laag bodylotion. Beter één keer te veel naar de huisarts dan maanden blijven doorsmeren terwijl je lichaam eigenlijk iets anders probeert te zeggen.

Bron: Reuma Nederland, UMC Utrecht

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief.

Volg je Women's Health al op Google Discover? 

Mis nooit meer een artikel over mentaal en fysiek in beweging blijven, voeding of vrouwengezondheid in Google Discover. Volg Women's Health via deze link en klik op 'Volgen op Google'.