Waarom vrouwen met endometriose jarenlang niet serieus worden genomen

'Het hoort erbij.’ Dat is wat veel vrouwen te horen krijgen als ze maandelijks krom liggen van de pijn. Maar wat als die pijn je agenda overneemt, je sociale leven saboteert en je energieniveau structureel onder nul duwt? 

Voor naar schatting één op de tien vrouwen is menstruatie geen ongemak, maar een chronische aandoening: endometriose. En toch duurt het gemiddeld zeven tot negen jaar voordat die diagnose wordt gesteld. Zeven jaar van twijfelen, van googelen en van hopen dat het deze maand meevalt.

Wat is endometriose

Bij endometriose groeit slijmvlies dat lijkt op baarmoederslijmvlies op plekken buiten de baarmoeder, bijvoorbeeld in de eileiders, darmen of buikwand. Dat weefsel is niet kwaadaardig, maar gedraagt zich wel zoals normaal baarmoederslijmvlies, en dat kan voor veel pijn en klachten zorgen. 

Maart is de maand van endometriose, een moment waarop de ziekte eindelijk zichtbaarheid krijgt. Want hoewel de impact groot is, blijft erkenning vaak uit. De weg naar een diagnose blijkt zelden rechtlijnig, eerder een doolhof.

Wil je meer weten over endometriose? Lees hier meer

De lange weg naar erkenning

Volgens onderzoek duurt het gemiddeld zeven tot negen jaar voordat endometriose wordt vastgesteld. Zeven jaar waarin pijn een terugkerende gast is. Zeven jaar van afspraken, doorverwijzingen, hoop en teleurstelling. Hoe kan dat in 2026 nog steeds zo zijn? 

Volgens Maartje van Hoek, journalist en schrijver van het boek Je mag je weer aankleden, ligt het antwoord niet op één plek. ‘Endometriose zit op het kruispunt van meerdere blinde vlekken,' zegt ze. ‘Het ziektebeeld is complex, de klachten verschillen sterk per persoon en er bestaat nog altijd geen eenvoudige test om het vast te stellen.' 

‘Het hoort er gewoon bij’

De diagnose wordt vaak pas definitief gesteld via een laparoscopie, en die stap wordt meestal pas gezet als klachten ernstig of langdurig zijn. Maar voordat het zover is, hebben veel vrouwen al een medisch doolhof doorlopen. ‘Minstens zo bepalend is de historische onderschatting van vrouwenpijn,’ vervolgt Van Hoek. ‘Menstruatieklachten zijn lange tijd genormaliseerd, waardoor zowel patiënten als zorgverleners ernstige signalen niet altijd als alarmsymptomen herkennen.’

Waarom het zo lang duurt

Dat de diagnosetijd zo lang is, is geen incident, maar een patroon. Klachten worden in eerste instantie vaak toegeschreven aan ‘normale’ menstruatiepijn, stress of darmproblemen. Pas wanneer de klachten ernstig of langdurig zijn, volgt er meestal uitgebreider onderzoek, en tegen die tijd zijn veel vrouwen al jaren verder.

‘Neem maar een paracetamol'

Onderzoekers wijzen daarnaast op een bredere, maatschappelijke factor: menstruatiepijn wordt structureel genormaliseerd. Niet alleen in de spreekkamer, maar ook thuis, op school en op het werk. Wie op jonge leeftijd leert dat pijn ‘erbij hoort', trekt minder snel aan de bel. En wie wel hulp zoekt, krijgt niet altijd meteen gehoor.

Wanneer pijn normaal wordt gevonden

Misschien herken je het wel: gewoon je tanden even op elkaar moeten bijten. Veel vrouwen groeien op met het idee dat menstruatiepijn nu eenmaal bij vrouw-zijn hoort. Dat je je erdoorheen moet slaan. En als pijn zich langzaam opbouwt, schuift de grens van wat ‘normaal’ voelt ongemerkt mee. ‘Dat uitstel is niemand persoonlijk aan te rekenen,' benadrukt Van Hoek. ‘Het is een logisch gevolg van sociale en culturele conditionering.’

In de gesprekken die ze voerde voor haar boek hoorde ze keer op keer: hulp werd vaak pas gezocht als werken, studeren of sociale afspraken echt niet meer lukten. Niet uit stoerheid, maar uit aangeleerde berusting.

Wat jarenlange twijfel met je doet

Misschien nog ingrijpender dan fysieke pijn, is wat het mentaal kan veroorzaken. ‘Het tast iets fundamenteels aan: het vertrouwen in jezelf,' zegt Van Hoek. ‘Ik zie veel patiënten die gingen twijfelen aan hun waarneming, hun geheugen, hun recht om hulp te vragen.' 

Wie herhaaldelijk hoort dat het 'meevalt', kan zichzelf gaan wantrouwen. En toch ziet Van Hoek ook iets anders gebeuren wanneer er eindelijk erkenning komt. ‘Zodra vrouwen wel serieus worden genomen, kijken ze vaak met verbazing terug: hoe heb ik dit zo lang volgehouden?’

Laat jezelf horen

Endometriose krijgt (eindelijk!) meer aandacht in de media, patiënten spreken zich uit en in medische opleidingen groeit de aandacht voor chronische pijn en genderspecifieke geneeskunde. Ook ontstaan er meer gespecialiseerde centra en behandeltrajecten. ‘Het gaat niet snel genoeg,' zegt Van Hoek, ‘maar de stilte is doorbroken. Dat is op zichzelf al een belangrijke stap richting snellere herkenning en betere zorg.’

En voor vrouwen die twijfelen of hun pijn ‘normaal’ is, heeft ze een duidelijke boodschap: ‘Je lichaam liegt niet. Dat iets bij veel vrouwen voorkomt, betekent niet dat je het moet verdragen. Als pijn je leven kleiner maakt, als je plannen afhangen van je cyclus, luister daarnaar. Je hoeft het niet eerst erger te laten worden om serieus genomen te mogen worden.’

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief of een abonnement op Women's Health afsluiten, zodat je nooit een magazine mist.