Hoe Parkinson ook het leven van een partner langzaam overneemt

Parkinson wordt vaak gezien als een ziekte van het lichaam, trillingen, stijfheid en langzaam bewegen. Maar wie dichterbij komt, ziet dat de impact veel verder reikt. Achter elke patiënt staat iemand die meebeweegt, meedraagt en langzaam steeds meer opvangt.

Jan Lantink (72) weet precies hoe dat eruit ziet. Zijn vrouw Corine kreeg in 2004 de diagnose Parkinson. Twintig jaar lang was hij haar mantelzorger, tot ze afgelopen december overleed. Nu, op Wereld Parkinson Dag, vertelt hij hoe die ziekte niet alleen haar leven veranderde, maar ook dat van hem.

‘Ons leven voelde licht en vol tegelijk’

Toen Jan en Corine elkaar leerden kennen, was er nog niets dat wees op wat zou komen. Ze waren opnieuw verliefd, allebei met een eigen verleden, en bouwden samen iets nieuws op. ‘Ons leven zag er als een en al rooskleurig uit.’ Met drukke banen, vijf kinderen en een leven dat zich verdeelde tussen volle weekenden en momenten met z’n tweeën, voelde alles in balans. ‘Als je net verliefd bent, is het heerlijk om soms een weekend wel kinderen te hebben en soms niet.’ Ze hoefden niet ver weg om gelukkig te zijn. ‘We hebben altijd kunnen genieten van kleine dingen in het leven.’ Ze waren pas drie jaar samen toen Corine de diagnose Parkinson kreeg.

Als ‘zorgen voor’ het nieuwe normaal wordt

Dat Parkinson een progressieve ziekte is, wist Jan vanaf het begin. Maar weten is iets anders dan het dagelijks ervaren. ‘Je weet dat het een ongeneeslijke ziekte is die steeds erger wordt.’ In de eerste jaren bleef dat besef op de achtergrond. Pas later begon het door te sijpelen in kleine veranderingen - momenten waarop helpen steeds vaker nodig werd, tot het vanzelfsprekend werd. 

‘In het begin sta je daar niet zo bij stil. Maar na een paar jaar merk je dat iemand steeds meer hulp nodig heeft, en dat jij die hulp dus ook steeds meer moet geven.’ Jan vertelt dat er geen duidelijk omslagpunt is, geen moment waarop je ineens mantelzorger bent. ‘Je wordt er langzaam ingezogen.’

Het verandert hoe je samen bent

Wat volgens Jan vaak wordt onderschat, is dat Parkinson niet alleen fysiek is. Het zit ook in hoe iemand denkt, reageert, communiceert en dus in hoe je samen bent. ‘Mensen denken vaak dat het gaat om een rolstoel duwen of een deur openhouden. Maar het gaat ook over hoe je met elkaar communiceert.’ Gesprekken veranderen, tempo verandert en de vanzelfsprekendheid verdwijnt. ‘Het verandert je relatie over de tijd.’

‘Op een gegeven moment zorg je 24 uur per dag’

Naarmate de ziekte vordert, groeit de zorg mee - tot het geen onderdeel meer is van je leven, maar je leven zelf wordt. ‘Het is een kwestie van steeds meer mantelzorg moeten leveren. En op enig moment is het 24 uur per dag.’ In de laatste jaren werd die zorg intens en constant, zeker nadat Corine ook een hersenbloeding kreeg. ‘Ik moest alles doen. Haar uit bed halen, naar de wc helpen, alles.’ Zelfs als hij even weg was, bleef hij alert. ‘Je bent altijd aan. Als je ergens zit, denk je: gaat het wel goed? Ben ik bereikbaar?’ Echt ontspannen zat er eigenlijk niet meer in.

© Jan Lantink

De constante zorg

Dat merkte hij ook op momenten die vroeger vanzelfsprekend waren, zoals een avond uit. ‘Ik weet nog dat ik begin vorig jaar bij een concert was. Een schoonzus van mij was bij Corine, dus ik dacht ‘dat kan wel'. Maar ik werd drie kwart van de avond gebeld dat ze onderuit was gezakt en ze haar niet omhoog kreeg.’ Vanaf dat moment wist hij dat afstand eigenlijk niet meer bestond. ‘Dat betekent dat je, als je weggaat, altijd aan staat. Je moet van tevoren alles regelen, en als je er dan bent, in een vergadering of in een voorstelling, blijf je alert. Je zit er nooit helemaal ontspannen.’

‘Nu ben ik er klaar mee’

In de laatste fase werd voor Corine steeds duidelijker dat het genoeg was geweest. Waar ze eerder nog twijfelde en alles zorgvuldig afwoog, begon dat langzaam te kantelen. Dit kwam mede door ervaringen die haar lieten voelen hoe zwaar het leven inmiddels was geworden. 

Weggaan kon eigenlijk niet meer

Zo ging Jan vorig jaar nog naar zijn dochter in Mexico. Met veel moeite wist hij voor Corine een plek te regelen in een soort logeerhuis, met elke dag bezoek van familie of bekenden. ‘Toen ik haar daar een keer belde en vroeg hoe het ging, kreeg ik via degene die bij haar was te horen van Corine: het gaat wel, maar ik ga niet bijtekenen. Dat was haar manier om te zeggen dat het eigenlijk helemaal niet goed ging.’

Het moment waarop het genoeg was

Voor Jan werd het daarna duidelijk dat hij haar zoiets niet nog een keer wilde aandoen. ‘Ik zou begin dit jaar nog naar de verjaardag van mijn kleindochter in Mexico gaan, maar ik heb meteen gezegd: opa komt niet. Ik ga oma niet nog een keer laten logeren.’ Die ervaring, samen met een herseninfarct en kort daarna een hersenbloeding, zorgde voor een omslag bij Corine. ‘Toen was ze heel duidelijk: nu ben ik er klaar mee, het hoeft voor mij niet meer.’ Op 2 december overleed ze, via euthanasie.

De stilte daarna 

Na haar overlijden veranderde Jans leven opnieuw, van vol en intens naar stil en open. ‘Ik had heel weinig vrijheid en nu heb ik opeens alle vrijheid van de wereld.’ Die vrijheid voelde heel dubbel voor Jan. ‘Het is ook geen bal aan, zo’n leven.’

Wat hij mist, zit niet in grote momenten, maar juist in het alledaagse. 'Als ik nu thuiskom, is het een kaal, koel huis. Niemand die vraagt hoe het was.’ Corine was journalist, altijd nieuwsgierig en geïnteresseerd in wat Jan had gedaan die dag. ‘Ze zat altijd te wachten op mijn verhalen.’

Wat hij wil meegeven

Op Wereld Parkinson Dag hoopt Jan dat mensen beter begrijpen wat Parkinson betekent, ook voor de mensen eromheen. Er zijn twee dingen die hij wilt meegeven: ‘Heb het met elkaar over die laatste fase. Je kan daar niet vroeg genoeg over praten.’ En daarnaast, misschien simpel en volgens Jan een cliché, maar wel essentieel: ‘Pluk de dag, stel dingen niet uit en geniet van het leven.’

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief. Het nieuwste magazine in de brievenbus ontvangen? Word abonnee en ontvang altijd als eerste de nieuwste editie.