Yoka (26) over haar epilepsie: ‘Ik ben degene met de aanval, maar niet de enige die er last van heeft’

Op Internationale Epilepsiedag wordt wereldwijd aandacht besteed aan de hersenaandoening om bewustwording te creëren, het stigma te doorbreken en aandacht te vragen voor de impact van epilepsie. In het teken van deze dag vertelt journalist Yoka Hubers (26) in deze gastcolumn over het effect van epilepsie; niet alleen op haarzelf, maar ook op haar omgeving.

Dit artikel kwam eerder online op 9 februari.

'Als mijn vader door mijn trainer gebeld wordt, betekent dat eigenlijk maar één ding: ik heb weer een epileptische aanval gehad. Deze keer viel het gelukkig mee, de aanval duurde 'maar' 30 seconden en ik ben alweer redelijk bij. De rest van de training vervolgen of zelf naar huis fietsen gaat niet meer lukken. Terwijl de rest na wat bezorgde blikken doorgaat met de training, zit ik tegen het hek te wachten tot mijn vader me komt ophalen.'

Zonder waarschuwing, grote impact

'Dit was mijn situatie zo’n twee jaar geleden. Ik raakte er bijna aan gewend; één keer in de zoveel tijd had ik een aanval. Waar, wanneer en hoe lang, dat was niet te voorspellen. Ik heb geen triggers, dus het vermijden van lichtflitsen of stress had geen zin. Bij mij gebeurde het compleet willekeurig. Hoe epilepsie zich uit is bij iedereen anders. Sommigen hebben veel kleine aanvallen, anderen af en toe een hele heftige en alles daartussenin. Ik heb epilepsie met tonisch-clonische aanvallen, hierbij verlies ik mijn bewustzijn en schok ik met mijn lichaam.

Ik ben degene met de aanval, maar niet de enige die er last van heeft. Epilepsie heeft niet alleen een impact op het leven van degene met de aanvallen, ook het leven van familie en vrienden wordt beïnvloed. Zij maken een aanval mee en zijn bezorgd, want wat als…'

Niks aan te doen

'“Kunnen we even bellen?” Als ik dit naar mijn ouders stuurde, wisten ze al hoe laat het was. De ene keer zat ik rustig bij te komen op de pauzeplek op mijn werk, de andere keer in een ziekenhuis in het buitenland. Ik heb geprobeerd mij nooit te laten tegenhouden door mijn epilepsie. Ik werk, sport, heb gestudeerd en ga op reis. Dat is heel leuk voor mij, maar mijn ouders zitten toch iets minder rustig op de bank dan als ik naast ze zit.

Mijn vrienden en collega’s schrikken zich rot als ik ineens op de grond lig te schokken. Zij vinden het heel vervelend voor mij, maar ik ook voor hen. We weten allemaal dat waar ik ook ben en wat ik ook doe, ik kan vanuit het niets een aanval krijgen. Ik kan daar niks tegen doen, maar zij ook niet.'

Schuldgevoel

'Een vriendin vertelde dat ik na een aanval op werk sorry bleef zeggen. Sorry dat jullie dit moesten zien, sorry dat het restaurant dichtmoet, sorry dat jullie hiermee moeten dealen. Dit kan ik me niet meer herinneren, maar dit is wel hoe ik me na een aanval vaak voelde. Ik werd er aan herinnerd dat ik de aanval had, maar anderen er ook last van hebben.

Blijven praten

Naast frustratie en machteloosheid kwam er nog iets bij: schuldgevoel. Ondanks dat ik er niks aan kan doen, ben ik wel de reden dat zij zich zorgen maken of moeten dealen met de gevolgen van een aanval. Epilepsie is een ziekte die je niet alleen hebt. Dit is iets dat ik mij pas in de laatste paar jaren heb gerealiseerd. Misschien is het omdat ik ouder ben geworden of omdat ik mijn tactiek als tiener, als je het er niet over hebt, is het er niet, eindelijk losliet. Ik heb dat een aantal jaar geprobeerd, het werkt helaas niet. Er over praten wel, hoe lastig ook. Het stopt de aanvallen niet, maar weten dat je er niet alleen voor staat helpt. Voor zowel degene met epilepsie als de familie en vrienden.

Na 15 jaar aanvallen, medicijnen proberen, onderzoeken en af en toe wat tranen, heb ik medicijnen gevonden die voor mij werken en ben ik anderhalf jaar aanvalsvrij. Dat geluk hebben veel mensen met epilepsie niet. Steun EpilepsieNL voor meer onderzoek om het leven van 200.000 mensen met de hersenaandoening beter te maken.'

Volg je Women's Health al op Facebook, Instagram en TikTok? Je kunt je ook inschrijven voor onze nieuwsbrief.