Koppijn hebben we allemaal weleens, maar dat is níets vergeleken met de aanvallen die clusterhoofdpijnpatiënten door moeten maken. Hoe leef je met deze aandoening? En valt er iets aan te doen?
>> Last van migraine? Deze piercing zou wel eens de oplossing kunnen zijn!
Wat is clusterhoofdpijn
‘Clusterhoofdpijn wordt ook wel “suicide headache” genoemd, zo ernstig is de pijn die patiënten ervaren’, aldus dr. Rolf Fronczek, hoofdpijnneuroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). ‘Zoals de naam al weergeeft, gaat het om hoofdpijn die voorkomt in clusters. Dat houdt in dat patiënten weken- tot maandenlang last hebben van aanvallen, die tot acht keer op een dag voor kunnen komen en tussen een kwartier en drie uur per keer kunnen duren. De pijn focust zich op één kant van het hoofd, meestal rond het oog. Het bijzondere aan deze aandoening is dat de patiënten over het algemeen altijd rond hetzelfde tijdstip last krijgen van de aanvallen. Aangezien je dag- en nachtritme wordt geregeld door de hypothalamus in de hersenen, denken we dat daar de oorzaak zit. Er moet echter nog meer onderzoek worden gedaan om dit vast te stellen.’
Behandeling
Omdat de oorzaak nog niet bekend is, is er ook nog geen specifieke behandelmethode voor de heftige hoofdpijnaanvallen. Fronczek: ‘Er zijn nu twee soorten behandelingen die bij een groot deel van de patiënten lijken te werken, namelijk het inademen van pure zuurstof en het injecteren van sumatriptan, een middel dat is ontwikkeld voor het verlichten van migraine. Soms wordt er gebruikgemaakt van andere medicatie, maar al deze middelen zijn heel sterk en hebben dan ook onprettige bijwerkingen.’ De hoofdpijnneuroloog legt uit dat clusterhoofdpijn in twee vormen voorkomt: episodisch of chronisch. De pechvogels die deze laatste vorm hebben, zijn nooit vrij van aanvallen.
Hoe?
Edmée (31) is zo’n pechvogel: zij heeft al zes jaar lang elke nacht minstens drie aanvallen. ‘Als ik echt pech heb, volgen de aanvallen elkaar zó snel op dat ik bijna niet slaap. Ik heb dan zo veel pijn dat ik niet in bed kan blijven liggen, dus probeer ik mezelf rustig te krijgen met “bezigheidstherapie”. Sinds kort mag ik mezelf van mijn arts bij elke aanval injecteren, maar dat werkt pas na drie kwartier. Ik heb ook een zuurstoftank klaarstaan, maar die werkt nog niet helemaal. Het is dus vooral veel afzien.’ Niet alleen heeft Edmée haar nachtrust moeten opofferen, ook op andere gebieden heeft ze er veel voor moeten laten.
Je leest het hele verhaal van Edmée in de nieuwste editie van Women's Health of online via Blendle.
>> Wat als je niet zoveel met seks hebt? Drie aseksuelen vertellen hun verhaal
